Correr para recaudar fondos para la investigación del síndrome de Sanfilippo
Las Tablas acoge este domingo la VII Carrera Popular Stop Sanfilippo, una enfermedad incurable que afecta a en torno a 70 niños en España
Madrid
La Fundación Stop Sanfilippo ha organizado para este domingo 15 de abril desde nueve de la mañana en Las Tablas la séptima edición de la carrera popular ‘Stop Sanfilippo’ con la que se vuelven a recaudar fondos para la investigación de este síndrome degenerativo.
Abierta a la participación de corredores de todas las edades, la cuota de inscripción se destinará íntegramente a conseguir financiación para las líneas de investigación actualmente en desarrollo. La fundadora de la Fundación, Cristina Sánchez ha explicado que los fondos servirán también para ayudar a las familias a cubrir los gastos de las costosas terapias paliativas que reciben los niños afectados por esta enfermedad degenerativa.
Cristina Sánchez, fundadora Fundación Stop Sanfilippo sobre la carrera para recaudar fondos que se celebra en Madrid
00:32
Compartir
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
<iframe src="https://cadenaser.com/embed/audio/460/1523623123_504515/" width="100%" height="360" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>
El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad calificada como ultrarara ya que afecta en España a solo 70 niños, algunos doctores la han catalogado como ‘Alzheimer infantil’ ya que provoca el deterioro de las capacidades cognitivas de los menores. Afecta a la movilidad, el habla o incluso la capacidad de reconocer a los padres, derivando en su muerte al llegar a la adolescencia.
La carrera que también quiere visibilizar esta enfermedad, tiene dos modalidades de 5 o 10 kilómetros para los adultos, además habrá una marcha no competitiva de 2,5 kilómetros y un circuito de 400 metros para los más pequeños.