'Guerreros' contra la ELA

La recién creada Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León se reunirá en el Centro Cívico de Capiscol hasta que el Ayuntamiento de Burgos pueda ofercerle un espacio en el centro Graciliano Orbaneja el próximo año. También podrán optar a las subvenciones municipales para colectivos del ámbito sanitario aunque el alcalde, Javier Lacalle, confía en dar estabilidad a una relación bilateral mediante un convenio próximamente. Así se lo ha hecho saber en una reunión de presentación a varios miembros de ELACYL, constituida el pasado 19 de marzo con el objetivo de extender su actividad a toda la región, donde se calcula que existen unos 200 enfermos de esta patología rara, de la que se desconoce origen y cura, de los más de 4.000 diagnosticados en España. Los objetivos de ELACYL son mejorar la calidad de vida de los afectados y su entorno familiar, promover la investigación y sensibilizar a la opinión pública. Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de las personas fallece en menos de 3 años, un 80% en menos de 5 y la mayoría no llegan a 10 años de supervivencia. Afecta sobretodo a adultos entre 40 y 70 años aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. Este es el panorama que describe ELACYL, que apela a la investigación como gran esperanza para frenar el deterioro de los enfermos y su inexorable destino. Actualmente cuenta con 24 socios entre afectados y familiares y dispone de una página web www.elacyl.org y perrfiles en las principales redes sociales. Su correo electrónico es admin@elacyl.org