Amores cree que para visibilizar la ELA hay que "hablar claro" de ella
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad rara que no tiene cura ni tratamiento. Afecta a casi 150 castellano-manchegos y uno de ellos es el director general de Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha, Juan Ramón Amores
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Juan Ramón Amores, director general de Deportes de la Junta, padece ELA / Cadena SER
Las Pedroñeras
Este jueves es el Día Mundial de la ELA y una de las caras más visibles que la sufre es el director general de Juventud y Deportes de la Junta, Juan Ramón Amores, que en una entrevista para Radio Azul Cadena SER pide visibilidad.
Subraya que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que "le puede tocar a cualquiera" y que "llega sin avisar, por la espalda". Y para visibilizar cree que hay que hablar claro, “es una enfermedad que te va comiendo, pronto te das cuenta que no puedes moverte, hablar o dar un beso”.
En España hay unos 4.000 afectados y en Castilla-La Mancha alrededor de 150, pero recuerda que la ELA, además de no tener cura ni tratamiento, ni siquiera tiene diagnóstico, éste se produce por descarte. Amores entiende que dotar a la región de una Unidad específica de diagnóstico no sería práctico, pero sí defiende que las derivaciones se hagan de forma inmediata.
La esperanza de vida una vez diagnosticada se sitúa sobre los 3 o 5 años, por eso el director general de Juventud y Deportes dice que disfruta de cada día e intenta no pensar en qué va a hacer mañana.
