Denuncian a Reina Sofía por negarle el uso compasivo de un medicamento a un niño con Duchenne

Córdoba

Los padres de Francisco Ureña, un niño de tan solo 10 años, afectado por una enfermedad crónica, degenerativa y progresiva llamada Distrofia Muscular de Duchenne han demandado Hospital Reina Sofía y específicamente al neurólogo, Rafael Camino, como responsable de no emitir el informe necesario para la concesión del Uso Compasivo de un fármaco.

Rosa García, madre de Francisco y presidenta de la Red de Madres y Padres Solidarios asegura que “nos hemos visto obligados a presentar ante los juzgados una demanda judicial contra el Hospital Reina Sofía y, específicamente, contra el doctor Rafael Camino León como responsable de no emitir el informe necesario para la concesión del uso compasivo a nuestro hijo”. García pide “que la justicia se pronuncie sobre la aplicación del programa de uso compasivo para la administración del nuevo fármaco Exondys 51”. Una medicación que cuenta con la conclusión del ensayo clínico en sus tres fases con otros pacientes, que cuenta con la aprobación de la Agencia del Medicamento de EEUU y está validada para su admisión en Europa.

El padre del pequeño, Francisco Ureña, afirma que “nos encontramos desesperados y despreciados por el sistema sanitario andaluz”. “En ningún momento hemos contado con el apoyo o el interés ni de la Dirección-Gerencia del Hospital Reina Sofía ni de la Delegación de Salud de la Junta de Andalucía”. El tratamiento con este fármaco costaría unos 400.00 euros anuales, por ello, piden apoyos tanto al Ayuntamiento como a la Junta para que Francisco tenga derecho al uso compasivo de esta medicación.

A su vez, los padres del joven han recordado que el pasado mes de octubre el pequeño fue desahuciado del colegio CEIP Torre Malmuerta negándole atender a sus necesidades espaciales donde le reclamaban una silla de ruedas, cuando todavía no era necesario, ya que Francisco a día de hoy sigue caminando. García indica que “somos conscientes de que nuestro hijo pronto estará en una silla de ruedas, pero todavía no y la Administración comete una grave vulneración de los derechos en adelantar este momento a un menor de especiales cuidados”.

En respuesta a la presentación de acciones legales contra el Hospital Universitario Reina Sofía por no autorizar el uso compasivo de un medicamento por parte de una familia de la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS), la Dirección del centro hospitalario en un comunicado aclara que:

-El Hospital Reina Sofía está a disposición de la familia, como no puede ser de otra manera, y sus profesionales trabajan y se preocupan por administrar a los pacientes los tratamientos más eficaces y adecuados para el abordaje de su enfermedad.

-El equipo de profesionales que atiende al paciente cuya familia ha interpuesto demanda considera que el medicamento que reclama no está indicado para el menor con enfermedad de Duchenne como uso compasivo por dos motivos: el fármaco no ha mostrado efectos clínicos beneficiosos en los escasos pacientes tratados y por ser insuficientes los datos sobre la seguridad del mismo. Así ha sido trasladado a la familia por parte del equipo de profesionales.

-De hecho, la familia ha recibido información detallada (por escrito y en persona) en todo momento, e incluso ha sido recibida por la Dirección del hospital para escuchar su situación y tratar de ofrecerle la mejor atención posible.

-Además, los neuropediatras del Hospital Reina Sofía han ofertado a la familia la posibilidad de que el paciente sea también valorado en la unidad de referencia para las distrofias musculares que se ubica en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. De hecho, el paciente será atendido en breve en dicha unidad.

-Una prueba más del interés del hospital por ofrecer a sus pacientes la mejor opción terapéutica es que el pasado año se recomendó a la familia ser valorado el paciente para su inclusión en un ensayo clínico con un nuevo fármaco en otro hospital nacional, si bien no cumplía los requisitos establecidos y finalmente no se pudo incluir.