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Domingo, 25 de Agosto de 2019

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Muere Liam, el único niño afectado por Tay-Sachs en Canarias

El sepelio se celebrará este miércoles en La Orotava

Liam ha luchado contra su enfermedad rara Tay-Sachs /

La muerte de Liam ha conmocionado a la sociedad tinerfeña que ha seguido la lucha de este pequeño, el primero que fue diagnosticado con la enfermedad Tay- Sachs.

Esta patología es de origen genético y afecta al sistema nervioso central y la causa la ausencia de una enzima que permite eliminar toxinas que genera la actividad cerebral. Al no realizarse esa tarea de limpieza, las zonas donde se acumulan se van hinchando y esa inflamación provoca que las células empiecen a fallar y mueran, causando un daño irreversible en el sistema nervioso central.

La esperanza de vida de los niños con esta enfermedad es de cinco años de media y al considerarse una enfermedad rara, no existe por el momento una cura, si bien todas las esperanzas se depositan en dos investigaciones una en Cambridge y otra en la Universidad de Sevilla.

La directora ejecutiva de la asociación ACTAYS, Natalia Suárez, señala que lo peor es la ausencia de cuidados paliativos pediátricos en gran parte de las comunidades: "estos niños necesitan mucho apoyo en cuidados paliativos y solo el Hospital Niño Jesús de Madrid y el Vall D'hebrón en Barcelona tienen unidades especializadas". 

Del mismo modo, Suarez ha valorado el ejemplo de Liam y de su familia así como el de la sociedad canaria: "es un ejemplo y ha sido espectacular lo que han hecho" en los ultimos años de forma solidaria.

El sepelio de Liam se celebrará esta tarde en su ciudad natal en la Villa de La Orotava en Tenerife.

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