El 20% de los afectados espera un diagnóstico durante más de una década

Burgos

En España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década, una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo. Así se ha expuesto en el Congreso de los Diputados tras la presentación de resultados de la actualización del Estudio ENSERio, Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, liderado por FEDER y el Centro CREER, dependiente del IMSERSO ubicado en Burgos. Editado por primera vez en 2009, el pionero Estudio ENSERio puso de manifiesto los dos problemas más urgentes del colectivo: el retraso diagnóstico y el acceso a tratamiento. El Centro CREER y FEDER han impulsado la actualización de este estudio histórico para los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en nuestro país. A estas dificultades se suma una más y es que, entre las personas que sí tienen diagnóstico, el 25% afirma haber tenido que viajar fuera de su Comunidad Autónoma en los últimos dos años para conseguir un diagnóstico. De ellas, cerca de la mitad indican que han tenido que hacerlo más de cinco veces en este período. La actualización pone de relieve que son muy pocas las personas con enfermedades poco frecuentes que afirma tener el tratamiento que necesita.

Una problemática que se ha incrementado respecto a 2009 y una de las mayores preocupaciones del colectivo. Y es que, junto al retraso a diagnóstico, la inexistencia de un tratamiento (en un 13% de los casos) o el elevado precio de un medicamento (para casi el 30% de ellos) son algunas de las principales causas por las que casi la mitad de la muestra asegura tener dificultades para acceder a los productos que necesita. En concreto, se traslada que aproximadamente la mitad de las personas con enfermedades poco frecuente no tiene totalmente cubiertos los costes de los productos sanitarios que necesita para su enfermedad. En la actualidad más de un 40% de los pacientes no se encuentra satisfecho con la atención sanitaria recibida. Entre las principales causas se identifica la falta de coordinación entre profesionales y servicios sociosanitarios.

El impacto de una enfermedad poco frecuente tiene graves consecuencias para el paciente, pero también para la familia. En concreto, el 44% de ellas tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, pero también para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%). En suma, estos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para casi el 30% de estas familias. Sin embargo, la situación continúa preocupando al colectivo, ya que a día de hoy sólo un 41% del colectivo recibe una prestación por causa de su enfermedad, la mitad de ellas de menos de 500 euros mensuales. Y es que «las dificultades que quienes conviven con enfermedades poco frecuentes encuentran en su día a día no responden sólo a las consecuencias clínicas de la enfermedad, sino también a las repercusiones sociales que las mismas conllevan» ha reflejado Aitor Aparicio, director del CREER. De hecho, 2 de cada 3 personas que respondieron la encuesta afirman haberse sentido discriminadas en algún momento de su vida como consecuencia de su enfermedad. El Estudio ENSERio también ha puesto el foco en la acción del movimiento asociativo que forma parte de la Federación, que en la actualidad supone el paraguas de 343 entidades.