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Domingo, 20 de Octubre de 2019

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Romero Chicharro, una lucha familiar contra el dolor y la soledad

Cuatro de los siete miembros de la familia sufren Ataxia SCA 7, una devastadora enfermedad hereditaria

Fernando Romero, Nuko, tiene un sueño: que en su familia nunca se hubiera conocido la Ataxia Espinocerebolsa o tipo SCA 7, una enfermedad degenerativa y hereditaria que hace tiempo acabó con la vida de su hermana Ana María y que hoy afecta de lleno a otros tres familiares directos: su madre y dos hermanos más.

Fue hace 36 años cuando la escucharon por primera vez. Desde entonces han luchado y padecido en la intimidad. Ahora, tras una larga reflexión y con muchos miedos, han decidido 'desnudarse' y contarlo en un documental que está a punto de estrenarse y del que ya han colgado un adelanto en YouTube.

"Era el momento de dar una voz para que todo el mundo sepa qué es esta enfermedad y también una vía de escape para tratar de llevar todo este dolor de una forma un poco más suave", explica Nuko en SER Guadalajara, una explicación que no convence del todo a Ángel, su padre, con el que acude a los estudios. "Es muy duro y nunca te acostumbras a hablar de ello. Sale de muy dentro y siempre provoca un dolor muy grande".

Ángel sabe bien de lo que habla. Asegura que durante muchos años ha vivido inmerso en su propia realidad, obsesionado con atender a los suyos y de espaldas a muchas de las personas que le rodeaban. "Te cambia el carácter, te metes para adentro y no compartes nada de lo que te pasa. Al final te ves muy solo, pero los mayores culpables somos nosotros mismos".

De esa forma, en soledad, han convivido con una enfermedad que es especialmente devastadora. "Yo me he hinchado a ver documentales y a leer sobre enfermedades para elaborar este trabajo y puedo decir que no he visto otra cosa igual", destaca Nuko recordando los efectos que suele tener en quien la sufre: "Empiezas a no poder hablar, a no controlar los esfínteres, a no poder masticar, a ver como todo el mundo se marcha, postrado en una cama, sin poder mover un músculo, alimentado por un tubo que entra desde el exterior,... pero con la cabeza despierta. ¿Hay algo más cruel?".

Ángel recuerda que durante la última fase de la enfermedad llegó a rezar para que su hija pudiera descansar de una vez. Otro enfermo escribe en YouTube, debajo del vídeo que han colgado, que "la muerte es la única cura de la Ataxia".

Ante esta situación, cualquiera puede imaginar el dolor que Ángel sufrió cuando se enteró de que no solo una de sus hijas padecía la enfermedad, sino también su mujer y otros dos hijos más. "Fue en 1992. Hicimos las pruebas en Inglaterra porque aquí no existían. Cuando me llamaron y me lo contaron me fui al campo a dar voces yo solo para tratar de desahogarme y pensar algo positivo, aunque era imposible".

Y es que, hoy por hoy, no existe cura para este sufrimiento. "Se ha avanzado en aspectos como el estudio genético. Ahora se puede saber antes si alguien lo padece y cuántas personas de la familia lo tienen, pero no se puede curar o al menos paliar o retrasar los efectos", explican los Romero lamentando los pocos recursos que se destinan a la investigación. "En el documental sale un científico que estuvo al frente de un estudio sobre esta enfermedad. Asegura que estuvieron a punto de lograrlo, pero que los recortes provocados por la crisis impidieron encontrar la solución, lo que nos deja todavía más destrozados". 

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