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Domingo, 25 de Agosto de 2019

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Un medicamento experimental para Izan

La familia del niño tudelano Izan Munilla, que padece síndrome de Duchenne, sigue sumando firmas para que el Departamento de Salud de el visto bueno a que el pequeño reciba un medicamento experimental que se le ha denegado por criterios técnicos

El caso de Izan Munilla es único en Navarra. Este pequeño tudelano de 6 años padece Distrofia Muscular de Duchenne. Y, por el momento, no existe un tratamiento aprobado para esta enfermedad. Sin embargo, sí hay un medicamento, denominado Ataluren, que actualmente se encuentra en proceso de ensayo y que algunos especialistas han recomendado al pequeño, a pesar de no estar completamente aprobado. Un medicamento que ya se está suministrando a otros niños con esta misma enfermedad en otras comunidades autónomas, como Aragón o Cataluña. En este sentido, según apuntan los padres de Izan, Enrique Munilla y Mayra Gil, por las experiencias que les han transmitido otras familias este medicamento no provoca en los pequeños efectos secundarios y en algunos casos se ha notado incluso la mejoría, aunque quizá no al nivel esperado.

Sin embargo, desde el departamento de Salud, tras analizar este caso de forma minuciosa a través de los criterios técnicos, se ha rechazado dar el medicamento a Izan. Según explica el subdirector de Farmacia del Servicio Navarro de Salud, Antonio López, el medicamento no sólo no es efectivo para paliar los efectos del síndrome de Duchenne, sino que además ha generado ya muchas dudas y controversia en todo el mundo. La Agencia Americana del Medicamento (FDA), por ejemplo, ya ha prohibido su uso en este país, a pesar de que lo comercializa una empresa estadounidense y antes incluso de que terminen los ensayos clínicos, que se prevé finalicen en 2020. También se ha prohibido en Canadá y en otros 14 países de la Unión Europea.

Por otro lado, el medicamento sí cuenta con el visto bueno provisional, de la Agencia Europea, hasta que termine ese ensayo clínico, y hay 11 países de la Unión Europea que sí lo están comercializando. No así España, donde el Ministerio de Sanidad ha denegado por dos veces la venta de este fármaco experimental. Lo que ocurre, explica Antonio López, es que hay una posibilidad legal de acceder a un medicamento cuando no se comercializa en un país y es el denominado Procedimiento de Medicamentos Extranjeros, que permite, al menos en este periodo de tiempo en el que aún no ha sido rechazado al cien por cien, seguir probando ese tratamiento en el país, como está ocurriendo actualmente en España con varios pequeños que sí lo reciben. Y como la familia de Izan Munilla quiere que haga su hijo.

Así pues, ante la negativa actual del departamento de Salud de suministrar este fármaco experimental a Izan, su familia sigue recogiendo firmas, a través de una plataforma para que el pequeño reciba este tratamiento, que supondría un coste de unos 300.000 euros anuales a las arcas forales. Por el momento, tienen casi 35.000 apoyos y cuentan también con el respaldo del Ayuntamiento de Tudela que ha pedido al departamento que reconsidere la decisión.

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