El Hospital de la Reina concienciará a los escolares sobre las enfermedades raras

Ponferrada

Mostrar el valor de la diferencia e incidir en la necesidad de inclusión de los niños con enfermedades raras. Ese es el objetivo de los talleres infantiles que el Hospital de la Reina desarrollará con los escolares de Ponferrada para concienciar sobre la importancia del respeto y de entender la diversidad.

Un cuento titulado La Cigüeña Añil es la base de esta iniciativa que reproduce las vivencias de Roberto y Nuria cuya hija padece una enfermedad rara. El propio Roberto ha explicado que su historia pretende aportar consejos y ayudar a padres con hijos a afrontar esa nueva situación por el beneficio del paciente y también de su familia.

Fue el laboratorio Pzifer para el que trabaja Roberto quien le invitó a poner por escrito la historia de su familia. Se da la casualidad de que el propio Roberto trabajaba en el departamento de enfermedades raras de la farmaceútica cuando su hija fue diagnostica, una coincidencia que demuestra, reconoce Roberto, 'que a todos nos puede pasar que, de repente, se diagnostique una enfermedad rara', señaló.

Actualmente, hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras diagnosticadas en el mundo y, muchas de ellas, carecen de tratamiento o de cura. Las asociaciones de pacientes se han convertido en el principal soporte de quienes la padecen dado que los profesionales sanitarios apenas pueden hacer frente a las particularidades que presenta cada enfermedad, una labor que reconoce el psicólogo clínico Javier del Valle se vuelve imprescindible para las familias. La mayor parte de los menores que padecen enfermedades raras sufren problemas de comportamiento, cognitivos o de movilidad que muchas veces son blanco fácil del bullying o del aislamiento motivo por el que estos talleres pretende explicar a los niños que aceptar la diferencia enriquece su vida.

Con los dibujos que los escolares realicen en los talleres sobre su visión de las enfermedades raras se llevará a cabo una exposición que permanecerá en el hall del Hospital de la Reina durante este mes de febrero.