90.000 aragoneses sufren una enfermedad rara
Somos Pera aglutina a varias asociaciones y casos en Aragón
Hasta su sede se ha acercado la unidad móvil de Hoy por Hoy Zaragoza
En la sede de la Asociación Somos Pera / Luis Castillón
Zaragoza
El último día del mes de febrero se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras. En Aragón hay varias asociaciones de familias y solo una federación que aglutina dolencias diferentes de baja prevalencia. Son las denominadas enfermedades raras. En nuestra comunidad hay 90.000 personas diagnosticadas con diferentes dolencias. Esta federación en Aragón se llama Somos Pera.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En la sede de Somos Pera (calle Manuel Lasala, 16) hemos conocido un par de casos, con la unidad móvil de Hoy por Hoy Zaragoza.
Nerea sufre falta de colágeno. Implica problemas de audición, pérdida de visión y un campo visual reducido. Comienza a afectarle a los huesos y, de momento, su corazón no se resiente. En el trabajo es donde ha encontrado más dificultades.
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Somos PERA – Personas y Enfermedades Raras de Aragón - Hoy por Hoy Zaragoza (27/02/2019)
Otro ejemplo, Javi. Sufre trisomia del cromosoma 9 mosaico, lo que le provoca una pluridiscapacidad. No hay ningun caso en Aragón, 3 hay en España y en el mundo, alrededor de 200. Su desarrollo es una incógnita. Nos ha contado cómo es su vida su madre, Inés.
