28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Oviedo

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde COCEMFE Asturias (la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) se ha organizado un acto festivo en el exterior del HUCA en el que se ha leído un manifiesto reivindicativo y se ha facilitado información sobre estas patologías a todas las personas que se han acercado hasta sus mesas. 

Las enfermedades raras, o poco frecuentes, son las que tienen una baja incidencia en la población. Como criterio general se establece que son las que afectan a 5 de cada 10.000 ciudadanos. En España, en torno a 3 millones de personas y 76.000 sólo en Asturias.

Con esta jornada se busca dar visibilidad a las distintas patologías de los enfermos y hacer llegar sus reivindicaciones a las distintas Administraciones;  entre ellas, la fundamental está en solicitar mayor esfuerzo económico en la investigación, pero el manifiesto recoge otras muchas como el acceso a la atención socio-sanitaria de calidad con independencia del lugar de residencia en el Principado, la rehabilitación continuada con cargo a la S.S. o la mejora y refuerzo en la formación de los profesionales de Atención Primaria que atienden a estos enfermos.

El acto ha finalizado con una suelta de globos multicolor para representar la diversidad y multiculturalidad de todos los afectados.