"Con una enfermedad rara se pasa mal pero se puede salir adelante"

Tafalla

El diagnóstico de una enfermedad rara supone un alivio porque se ha encontrado el problema pero abre otro mundo de miedos al que es difícil hace frente. Sin embargo, en el día de las enfermedades raras desde GERNA, la asociación de afectados en Navarra, lanzan un mensaje de optimismo, lo hace Isa Martínez, afectada de escleodermia "todos pasamos por las mismas situaciones, por los mismos duelos y yo, a día de hoy, para la gente que lo esté pasando mal, que estén en vías de diagnóstico, doy un halo de esperanza porque realmente, sí que se pasa mal, pero se puede salir adelante".

Enfermos y familiares reconocen que hay un antes y un después del diagnóstico, pero destacan el papel que desempeña GERNA. Idoia Pérez, madre de una niña con Silver Russel señala que "una enfermedad rara también es cultura, también es deporte, también es comprensión, es cariño, es la vida diaria, es amor,...es GERNA y eso es un poco lo que todos necesitamos".

Durante las últimas semanas, GERNA ha desarrollado un amplio programa de actividades para sensibilizar a la sociedad.