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Sábado, 19 de Octubre de 2019

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Correr el Camino de Santiago para visibilizar las enfermedades raras

Adrián Cortijo, el ultraman más joven de Europa, va a correr 440 kilómetros para dar a conocer la Hipertensión Intracraneal Idiopática, una patología que afecta a dos de cada 100.000 habitantes

Camino de Santiago /

Dolor de cabeza continuo e intenso, rigidez en el cuello, mareos, zumbidos en el oído, dolor de espalda, nauseas, vómitos, problemas cognitivos... estos son algunos de los síntomas de la Hipertensión Intracraneal Idiopática, una enfermedad rara que sufren 2 de cada 100.000 personas. Para entender mejor los síntomas, son parecidos a los que provoca un tumor cerebral pero sin que exista ese tumor. Esta afección, de la que se desconoce su origen, está provocada por un incremento de la presión intracraneal a causa de la acumulación excesiva del líquido que baña la médula espinal y el encéfalo.

Pero como gran parte de las enfermedades raras, esta tampoco tiene cura. Según explica Miriam Gómez, presidenta de ADEFIHC, la asociación que reúne a estos enfermos, solo hay parches porque no se investiga en buscar una solución a sus problemas. De hecho, asegura que cuando han pedido investigación les han dicho que su enfermedad no era lo suficientemente llamativa como para llevar a cabo un estudio.

Cuando son diagnosticados, los pacientes reciben un tratamiento diurético para para reducir la cantidad de líquido, pero este tratamiento, al cabo de un tiempo, deja de ser efectivo. Otro de los posibles tratamientos médicos consiste en una intervención quirúrgica que permite regular la presión y disminuir la cantidad de líquido a través de un catéter, aunque Gómez insiste, son parches y no curas para una enfermedad que impide llevar una vida normal.

Pues para dar visibilidad a esta enfermedad se ha puesto en marcha la iniciativa 'El camino de ADEFHIC' en la que Adrián Cortijo, el ultraman más joven de Europa, va a hacer corriendo el Camino de Santiago desde Llanes, Asturias, hasta Santiago en diez días. En total, va a recorrer más de 440 kilómetros, o lo que es lo mismo, una maratón al día, con el objetivo de fomentar, apoyar y difundir el estudio y la investigación de esta patología. Cortijo tiene previsto su llegada a la plaza del Obradoiro de Santiado de Compostela el 27 de abril.

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