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Domingo, 08 de Diciembre de 2019

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Organizan una marcha solidaria para visibilizar la 'fenilcetonuria'

La rondeña Sonia Carrasco tiene dos hijos con esta enfermedad que afecta al metabolismo y que supone un gran desembolso para la familia

Sonia Carrasco en 'Hoy por Hoy Ronda y Comarca' /

Ronda acogerá este domingo la primera marcha solidaria a favor de la Asociación Fenilcetonuria y OTM de Andalucía Oriental. La rondeña Sonia Carrasco, miembro del colectivo, es la impulsora de esta iniciativa con la que se pretende dar visibilidad a este trastorno y ayudar a todos los niños que forman parte de la asociación. Esta enfermedad, de carácter hereditario, impide al cuerpo metabolizar adecuadamente un aminoácido llamado fenilalanina, por lo que las personas que lo padecen sólo pueden consumir productos y alimentos bajas en proteínas, los cuales son muy difíciles de conseguir y además tienen un alto coste. De lo contrario, estas personas podrían sufrir, incluso, daños cerebrales.

Sonia tiene dos hijos con fenilcetonuria y a su paso por nuestro programa, Hoy por Hoy Ronda y Comarca, nos contaba que, en su caso, adquirir sustitutivos de pasta, harina o leche, así como fruta o verdura, podía superar los 200 euros: "La lista de la compra de productos aproteicos me salía por 122 euros, contra la lista de la compra de productos equiparables, que eran 16 euros", decía, "... y en mi caso, que tengo dos hijos, esos 122 euros se duplican".  Además estos productos disponibles son muy escasos y sólo se pueden comprar por Internet a una empresa de Logroño.

Esta enfermedad sigue siendo muy desconocida por la sociedad, forma parte de las denominadas como ‘raras’, y apenas son unas 40 familias andaluzas en este colectivo, que nació en el año 2016 gracias a los profesionales sanitarios del Hospital Materno Infantil (Málaga), que decidieron poner en contacto a los padres. Sin embargo, y a pesar de la buena voluntad de los médicos, estas familias no reciben ningún tipo de ayuda pública a pesar de las necesidades psicológicas y económicas con las que se encuentran en muchos casos porque, según ha explicado Sonia, estas personas, a efectos prácticos, están ‘sanas’, por lo que no tiene posibilidades de acceder a subvenciones o programas de dependencia; ni siquiera tienen la posibilidad de solicitar ayudas en conceptos de alimentación.

Por ello que esta rondeña, en colaboración con el AMPA del colegio Martín Pinzón, han decidido llevar a cabo esta marcha, que comenzará a las 11:00 horas del domingo 2 de junio, en la Alameda del Tajo con un recorrido de 5,5 kilómetros. Todo el dinero recaudado irá destinado a la asociación. El precio de la inscripción es de 6 euros y se puede realizar en el propio colegio. Ya se han superado los 300 dorsales.

Vuelve a escuchar la entrevista completa (minuto 20:00):

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