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Sábado, 24 de Agosto de 2019

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Crean en Jerez una asociación para ayudar a las personas con enfermedades raras

Cristina Melero y Domíngo Rodríguez, ambos con hijos con el síndrome Treacher Collins, fundan junto a otros padres la Asociación Uniper (Unión de Personas con Enfermedas Raras) para dar visibilidad a estas patologías

Cristina Melero y Domingo Rodríguez durante la entrevista en los estudios de Radio Jerez. /

Cristina Melero y Domíngo Rodríguez, ambos con hijos con el síndrome Treacher Collins, han creado junto a otros padres la Asociación Uniper (Unión de Personas con enfermedas raras) para dar visibilidad a estas patologías.

Uniper, que todavía está a la espera de ser aprobada por la Junta de Andalucía, surge ante la necesidad de amparar a las personas que padecen síndromes y diversas enfermedades poco comunes, ya que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) carece de un protocolo para tratarlos en igualdad de condiciones.

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