El PSOE pregunta cuándo estará elaborado el Plan Estratégico de Enfermedades Raras

Segovia

El procurador socialista por Segovia, Sergio Iglesias, hará en el Pleno de las Cortes de este próximo martes una pregunta oral dirigida a la consejera de Sanidad para conocer si se ha avanzado en la elaboración de un Plan Estratégico de Enfermedades Raras, trasladando así a las Cortes las reivindicaciones de los afectados por estas patologías en Segovia. Se trata de un Plan “que debería implantarse a la mayor brevedad posible para dar una respuesta integral y transversal a las necesidades derivadas de este tipo de enfermedades que afectan a un tres por ciento de la población”.

Iglesias recuerda que durante la pasada legislatura se iniciaron los trabajos encaminados a dar a forma a este Plan “y mucho nos tememos que la nueva responsable de Sanidad lo tenga guardado en un cajón mientras las familias afectadas siguen afrontando con dificultad día a día las múltiples necesidades derivadas de estas enfermedades”. La elaboración y puesta en marcha de este Plan no puede demorarse más –enfatiza Iglesias- quien ha trasladado a la consejera “la petición de las familias segovianas afectadas que hasta ahora no han encontrado en la Junta ni la respuesta ni las soluciones que necesitan”.

El procurador socialista señala que “según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras caracterizadas por el gran número y la gran diversidad de síntomas, que además, en muchos casos, pueden tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra”.

Iglesias recuerda que “este tipo de enfermedades, en su mayor parte, son crónicas y degenerativas y, prácticamente en el cincuenta por ciento de los casos, llevan aparejada una reducción de la autonomía del paciente que hace imprescindible la ayuda de constante de personal cuidador”.

El procurador socialista matiza que desde la Junta se han llevado a cabo distintas actuaciones que han supuesto algunos avances en la asistencia a quienes sufren este tipo de enfermedades y a sus familias, pero “son claramente insuficientes y se no se puede demorar más el Plan Integral”.

“Ese Plan ha de dar respuesta y plantear soluciones eficaces a cuestiones como la dificultad de acceso a un diagnóstico correcto; los problemas de inclusión escolar, e integración social y laboral de los pacientes; el elevado coste de los tratamientos; o la falta de sensibilización y concienciación que aún existe en nuestra sociedad”, concluye Iglesias.