150.000 personas con una enfermedad rara, a la espera del Plan Estratégico prometido hace año y medio
Hace año y medio, tras varias reuniones del consejero de Sanidad, Antonio Saez, con los colectivos afectados, se fijó un borrador, del que no se ha vuelto a saber más

Iker (D) con su hermano Ángel (I), que sufre la misma enfermedad / AGENCIA ICAL

Valladolid
En Castilla y León hay 150.000 personas con una enfermedad rara, que esperan desde hace año y medio el Plan Estratégico prometido para mejorar y regular su situación.
Hace año y medio, tras varias reuniones entre los colectivos afectados y el consejero de Sanidad, entonces Antonio Saez, se fijó un borrador, del que no se ha vuelto a saber más. Es la denuncia que hacen las propias familias de personas con una enfermedad rara que aportan la cifra de que en Castilla y León hay 150.000 afectados.
Cristina Díaz, presidenta de la asociación en Castilla y León de enfermedades raras recuerda que hay muchas necesidades pendientes porque "es verdad que se ha puesto en marcha la Unidad de Referencia, en Salamanca, pero aún tenemos pendiente que se fije un expediente único, compartido entre las consejerías de Sanidad y Servicios Sociales para facilitar las prestaciones de servicios". Además, de atender las necesidades de estos niños en la escuela o la integración social de estas personas.
La consejera de Sanidad, Verónica Casado, reconoce que están en ello. Que seguirán con los contactos para poner en marcha este Plan y destaca la labor realizada en la Unidad de Referencia de Salamanca.

Lara Vegas
Editora, productora y presentadora de los servicios informativos de la Cadena SER en Castilla y León....




