El presidente de Sense Barreres ha participado en la reunión de trabajo de FEDER, junto a la reina Letizia
Reunión organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras
Mauro Rosati saluda a la reina Letizia antes de comenzar la reunión de trabajo en la sede de FEDER / Sense Barreres
Elda
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha llevado a cabo su reunión anual para conocer los retos y oportunidades del colectivo este 2020, año en el que la entidad pone el broche de oro a su XX Aniversario.
En esta ocasión, la reina Letizia ha mantenido dicha reunión con el equipo profesional de la organización, además de con miembros de la Junta Directiva de FEDER, en la Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres, ha formado parte de esa mesa de trabajo en su objetivo de conocer de primera mano los retos que a diario enfrentan los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas enfermedades en España.
Sense Barreres
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Gracias a ello, ha podido conocer los 3 grandes ejes en los que FEDER centrará su hoja de ruta este año: investigación, transformación social y servicios dirigidos a personas y al tejido asociativo. Así, la reina de España ha sido conocedora que en España hay 8 centros de atención a las Enfermedades Raras y que el centro de Atención Diurna Polivalente de Sense Barreres Petrer es uno de esos únicos centros que existen en la actualidad en el país, la cual se ha interesado por el mismo.
