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Jueves, 20 de Febrero de 2020

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Enfermedades raras

La vida con una enfermedad sin diagnóstico

Existen pacientes para los que la sanidad no tiene respuestas a sus síntomas y peregrinan de médico en médico sin saber nada de su enfermedad

Médico y paciente. Imagen de archivo

Médico y paciente. Imagen de archivo / Getty images

Un día se sintieron enfermos y acudieron al médico en busca de su cura como podemos hacer cualquiera de nosotros, pero al buscar un diagnóstico, su doctor no supo qué decirles. Esta es la realidad de cientos de personas que tienen una enfermedad pero nadie es capaz de darles respuestas. Son enfermedades de las que no se conocen las causas, ni tampoco existen tratamientos. En la mayor parte de los casos, estas dolencias no tienen ni si quiera un nombre, algo que genera mucho desgaste psicológico en los pacientes y sus familias. "Sentimos culpa, pensamos que algo hemos hecho mal. Nos encontramos tristes y solos", asegura Sandra Iglesias, presidenta de la Asociación Objetivo Diagnóstico, formada por enfermos y familiares con este tipo de enfermedades.

Muchas de estas enfermedades sin diagnóstico terminan convirtiéndose en una enfermedad rara o poco frecuente, "pero muchos otros pacientes son 'encajados' en esas enfermedades porque los médicos no saben de qué enfermedad se trata, pero realmente están mal diagnosticados", asegura la presidenta de la asociación.

En A vivir que son dos días Castilla y León hemos querido conocer cómo es la vida de estos enfermos y sus familias, además de hablar de la investigación en este campo y de cómo los profesionales intentan buscar el origen de las enfermedades para así ponerle un nombre y comenzar a aliviar el sufrimiento del paciente.

Durante este fin de semana, el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedades raras o poco frecuentes (CREER) celebra el primer encuentro de familias de la Asociación Objetivo Diagnóstico donde se están abordando las distintas problemáticas que surgen entorno a este colectivo.

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