Charla sobre el autismo, para informar y sensibilizar sobre este trastorno

Jódar

Charla ‘Hablemos de Autismo’ a cargo de la Asociación Autismo Jaén ‘Juan Martos Pérez’, con presencia de Ana Parras, trabajadora Social, Belén Pérez, Coordinadora técnica, psicóloga y encargada de hacer diagnósticos en la asociación y el testimonio de una madre con niños afectados Juani Vílchez López, de Jódar.

Nos haremos eco, con emisión de la charla íntegra, en nuestro programa ‘Centro de Salud en Radio Jódar SER’.

Una presentación que cuenta con la subvención de la Diputación Provincial de Jaén y la colaboración del Ayuntamiento de Jódar.

La Asociación Provincial Autismo Jaén ‘Juan Martos Pérez’, según publican en su página web, es una entidad sin ánimo de lucro impulsada por familiares de personas con trastornos del espectro del autismo (TEA) que, desde 1995, año de su creación, por lo que este año están celebrando su 25 Aniversario, viene desarrollando servicios y apoyos especializados para las personas con este tipo de trastorno y sus familias en la provincia de Jaén. A nivel regional somos miembros de la Federación Autismo de Andalucía y a nivel nacional pertenecemos a la Confederación Autismo España, declarados Entidad de Utilidad Pública en 2011 y con el sello de Excelencia Europea que certifica la implantación del modelo de calidad EFQM en 2015.

En estos momentos cuenta con cuatro sedes en Jaén (capital), Linares, Andújar y Baeza.

Explicaban que es el TEA (Transtorno del Espectro del Autismo), “… El término Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.

El TEA:

Tiene un origen neurobiológico. Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo. Se presenta de manera distinta en cada caso. Por eso las necesidades individuales son muy heterogéneas. Afecta de manera fundamental a la esencia social del individuo y a su capacidad para responder adaptativamente a las exigencias de la vida cotidiana. Impacta no solo en la persona , sino también en su familia, y en la calidad de vida de todos sus miembros. Requiere un abordaje integral de las necesidades de la persona, orientado a facilitar apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia científica que promuevan su calidad de vida y el ejercicio efectivo de sus derechos. Es una "discapacidad invisible" en el sentido de que no lleva asociado ningún rasgo en la apariencia externa específico, y sólo se manifiesta al nivel de comportamientos…”.

Detección y Diagnóstico

A pesar de que cada niño con TEA es diferente a los demás, y que la edad de detección varía de unos casos a otros, existen una serie de señales de alarma que pueden hacer recomendable una valoración exhaustiva del desarrollo.

Estas se muestran a continuación, destacándose que en cualquier edad se pueden presentar los signos establecidos en las etapas previas.

HACIA LOS 12 MESES DE EDAD

• · No balbucea.
• · No hace gestos como saludar con la mano, señalar para pedir alguna cosa o mostrar objetos.
• · No reconoce su nombre ni responde cuando se le llama.
• · No se interesa ni se implica en juegos interactivos sencillos, como el “cucú-tras” o similares.

• · No dice palabras sencillas.
• · No responde a su nombre.
• · Presenta un uso limitado o disminuido del contacto ocular.
• · Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si conversara con el adulto.
• · Ausencia de imitación espontánea.
• · No señala para “pedir algo” (protoimperativo).
• · No mira hacia donde otros señalan.
• · No enseña o muestra objetos.
• · Puede manifestar una respuesta inusual ante estímulos auditivos.
• · Falta de interés en juegos interactivos simples como el “cucú-tras” o similares.

HACIA LOS 24 MESES DE EDAD

• · No dice frases de dos o más palabras, que sean espontáneas y no sólo repeticiones de lo que ha escuchado a los demás.
• · Tiene dificultades para mantener el contacto ocular cuando se le habla, y no sigue objetos con la mirada.
• · No se implica en juegos compartidos, y parece no disfrutar de la relación compartida con otras personas.

También se recomendaría una valoración exhaustiva del desarrollo si a cualquier edad parece que el niño o la niña pierden habilidades que ya había conseguido, como el balbuceo o las primeras palabras.

En cualquier caso, estos factores de forma aislada no implican que el niño o la niña tengan un TEA. Son señales que deben alertar a las familias y a los profesionales del riesgo de que se presente un trastorno de este tipo en el desarrollo, y favorecer la derivación a una evaluación especializada que lo confirme o descarte.

Características

Las manifestaciones clínicas de los TEA pueden variar enormemente entre las personas que los presentan, así como sus habilidades intelectuales, que pueden ir desde la discapacidad intelectual a capacidades intelectuales situadas en el rango medio, o superiores al mismo. Sin embargo, todas las personas con TEA comparten las diferentes características que definen este tipo de trastornos.

En general, sus habilidades de interacción con los demás son muy distintas de las habituales. En algunos casos pueden presentar un aislamiento social importante, o no manifestar mucho interés por relacionarse con los demás. Sin embargo, en otras ocasiones pueden intentarlo de una forma extraña, sin saber muy bien cómo hacerlo, y sin tener en cuenta las reacciones de la otra persona.

Por otro lado, presentan alteraciones de las habilidades de comunicación verbal y no verbal, que pueden variar desde las personas que no emplean ningún lenguaje hasta las que tienen habilidades lingüísticas fluidas, pero no saben utilizarlas para mantener una comunicación recíproca funcional.

Además, tienen un repertorio limitado de intereses y de conductas. Pueden presentar los mismos comportamientos de forma repetitiva, y tener problemas para afrontar cambios en sus actividades y en su entorno, aunque sean mínimos.

Finalmente, sus capacidades para imaginar y entender las emociones y las intenciones de los demás son limitadas, lo que hace que sea difícil para ellos desenvolverse adecuadamente en el entorno social.

Datos en España

No sabemos con seguridad el número de casos que existen en España, ya que no contamos con estudios poblacionales ni censos oficiales.

Lo que sí sabemos es que en los últimos años se ha constatado un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados. Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e

instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, o ciertamente, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos.

Por ello, manejamos las cifras de estudios epidemiológicos realizados en Europa, que apuntan una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos (Autism-Europe aisbl 2015). En estudios recientes realizados en EEUU- CDC, 2012- los datos son de 1 por cada 88.

Prevalencia entre hombres y mujeres

Durante años los datos de investigación han apuntado que los TEA se presentan casi cuatro veces más en el caso de los hombres que en las mujeres. Sin embargo, estos datos se están cuestionando en la actualidad, dado el aumento de diagnósticos en niñas y mujeres que se está produciendo en los últimos años.

Este cambio de paradigma ha producido un interés creciente en la comunidad científica por incrementar el conocimiento sobre las necesidades, intereses y capacidades de las mujeres con TEA, aunque hasta el momento la investigación al respecto es limitada.

Esta falta de información en el ámbito científico provoca también sesgos de género en la práctica profesional. Así, los diagnósticos en el caso de las mujeres se retrasan aún más que en el caso de los hombres incluso cuando las manifestaciones son evidentes, y existe un mayor riesgo a que reciban diagnósticos erróneos o poco precisos.

Causas

En la actualidad no es posible determinar una causa única que explique la aparición de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), pero sí la fuerte implicación genética en su origen. La gran variabilidad presente en este tipo de trastornos apunta también a la relevancia que puede tener la interacción entre los distintos genes y diferentes factores ambientales en el desarrollo de los TEA, pero por el momento, estos elementos no se encuentran claramente identificados, y aún es necesaria mucha investigación al respecto.

Riesgos de continuidad

Muchas familias que tienen un hijo o hija con TEA se plantean esta cuestión cuando piensan en tener más hijos.

La respuesta a esta pregunta depende en gran medida de si ha resultado posible identificar o no una causa genética específica para el TEA del primer hijo o hija.

Esta identificación no siempre es posible. De hecho, en la actualidad sólo se logra en aproximadamente el 15% de los casos diagnosticados de TEA. Para estas familias sería especialmente relevante recibir una orientación genética especializada sobre el riesgo de que su siguiente hijo/a pudiera presentar también un trastorno de este tipo.

Cuando no es posible identificar esta causa genética específica, los estudios de investigación identifican un riesgo aproximado de recurrencia (tener un segundo hijo o hija con TEA) en el 10% de las familias que ya tienen un hijo con un trastorno de este tipo. Este riesgo es significativamente superior al 1% esperado en la población general, e incrementa aún más en los casos en que ya se tengan dos hijos con TEA (alrededor del 30% de riesgo en el tercer nacimiento).

Esto hace que sea imprescindible mantener una vigilancia estrecha del desarrollo de los hermanos menores de un niño o una niña con TEA, con el objetivo de favorecer la identificación precoz de un posible trastorno de este tipo (u otras dificultades en el desarrollo) y la intervención temprana cuando sea necesario.

Por último, es necesario destacar que la dificultad para detectar la causa genética en un amplio porcentaje de los casos de TEA no pone en duda que éstos tengan una base genética, sólo que no es posible identificarla con la tecnología y las pruebas disponibles en la actualidad.