Los afectados por enfermedades raras reclaman más investigación pero también formación y compromiso

Córdoba

Más de 40.000 cordobeses sufren enfermedares raras. La mayor parte de los enfermos son niños y niñas, cuyas familias se encuentran con muy poca atención a las necesidades de estos pacientes.

La Red de Padres y Madres Solidarios que agrupa a los familiaes de estos pacientes ha organizado este domingo como cada año la carrera "Por un mundo sin enfemedades raras". Una carrera que ha comenzado en Villarrubia y que ha terminado con la lectura de un manifesto en la Puerta del Puente.

Allí las familias han reivindicado una vez más apoyo, ayuda e investigación que son claves para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, que en muchos casos no tienen todavía ni un diagnóstico cierto, ni un tratamiento porque ni se conoce, ni existe.

El manifiesto, leído por la técnico de la asociación, Montse Aranda, hace una llamada a la implicación de todos y fundamentalmente de las administraciones para resolver los problemas de las familias que se enfrentan a una de las más de 7.000 enfermedades raras que se estima que existen en este momento.

La carrera ha recaudado 3.400 euros que irá a un proyecto de investitación del Ciberer, el Consorcio Público Estatal de Investigación Biomédica en Red para la Investigación de las Enfermedades Raras, enfocado a la Atrofia Muscular Espinal.

Un equipo del que forma parte la investigadora,Celia Jiménez-Mallebrera, que ha explicado que "después de muchos años empieza a haber tratamientos efectivos", pero aún queda mucho por hacer.