Subidos en un panda para luchar contra una enfermedad rara, la glucogenosis

Aranda de Duero

Blanca es una joven arandina. Tiene seis años, y una enfermedad rara, glucogenosis. Un conjunto de enfermedades metabólicas y hereditarias, que son clasificadas en función de los órganos a los que afecta y que en toda España cuenta otros sesenta casos. “El problema de estas enfermedades es que no sabes lo que lleva detrás, tener que estar comiendo continuamente, que afecte a los músculos o al corazón… Intentas adaptarte a la situación y adaptarte de la mejor forma posible”, cuenta Susana Martínez, madre de Blanca y secretaria de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis.

El caso de esta pequeña ribereña es más conocido porque corresponde a la parte hepática. “El tratamiento que nos toca es dar hidratos de carbono de absorción lenta después de cada comida para que la glucosa intente aguantar dos horas y media o tres; hay otros niños que pueden tener sonda… Se está investigando en Estados Unidos pero no parece sencillo, hay muy poca información”, cuenta Susana. “Hay un médico allí que lleva muchos casos y sabe que aportando maicena cada poco tiempo aguantan los niveles de glucosa”, añade.

La vida de Blanca es lo más normal posible. Así lo intenta su entorno, al menos. “Por la maicena logra aguantar casi tres horas, entonces cada vez que crece hay que irlo adaptando en función a su peso y demás… En las excursiones o recreos tenemos que estar presentes uno de nosotros e irnos adaptando”, relata la también secretaria de la asociación, que trata de recaudar dinero para traer a los especialistas que investigan esta enfermedad y poderlo ponerlo en común con los médicos españoles para ayudar a detectar más casos con tiempo.

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Un panda para luchar

Como fórmula para poder recaudar estos ingresos, dos personas del entorno de Susana y por ende de Blanca se van a embarcar en un proyecto muy llamativo. Agustín Martínez y Carlos Somalo van a participar del 6 al 14 de marzo en el Panda Raid, una prueba de raid de siete días de duración que transcurre por lo largo y ancho de Marruecos y para lo que es imprescindible y evidente participar con un panda.

Agustín y Carlos, que irán pegados pasando frío y calor por territorio marroquí en este singular vehículo, aseguran que “no se arrepienten” de haber aceptado esta aventura que surgió “entre vinos”. Cruzarán desde Nador a Marraketch unos 2.000 kilómetros, y quieren llegar a meta “como sea”, porque cada kilómetro que recorran supondrá más ganancias para la asociación contra la glucogenosis.

A través de la plataforma migranodearena.org, pueden realizarse las donaciones para este proyecto, y también desde la página en Facebook de esta aventura donde irán informando de todas las novedades. Porque el espíritu solidario de los ribereños ha quedado una vez demostrado. Y ante una enfermedad rara, nada mejor que una idea rara aunque efectiva. Porque este viaje y este panda, acercarán un poquito más a Blanca y a todos los que padecen glucogenosis a un futuro mucho más halagüeño.