Domingo, 20 de Septiembre de 2020

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Enfermedades raras

Marfan y Ehler Danlos, enfermedades raras más frecuentes en el Hospital General de Alicante

La Unidad de Enfermedades de Baja Prevalencia ha atendido desde 2008 más de 1.000 consultas, 700 pacientes y 90 patologías diferentes

Enfermedades raras

Enfermedades raras / Getty Images

Este sábado se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, aquellas patologías que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.

En la Comunitat Valenciana se estima que unas 300.000 personas sufren este tipo de enfermedades y afortunadamente, con el paso de los años, los centros hospitalarios que pueden atender a este tipo de pacientes han aumentado considerablemente.

En el Hospital General de Alicante, por ejemplo, la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia, pionera en la Comunitat, ha atendido desde el año 2008 más de 1.000 consultas, 700 pacientes y cerca de 90 patologías diferentes.

En la actualidad existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades de las denominadas "raras" y algunas de ellas, afectan tan solo a unos cientos de personas en todo el mundo. En más del 60% de los casos las patologías son hereditarias y suelen ser graves, crónicas, hereditarias y discapacitantes.

Rosario Sánchez, coordinadora de la Unidad explica que el balance de estos 11 años es muy positivo y destaca el trabajo de forma coordinada y la colaboración por parte de las asociaciones de enfermos. "Hemos aprendido mucho de nuestros pacientes, declara Sánchez".

Entre las enfermedades raras más frecuentes en la provincia, destacan la patología de Marfan, que es hereditaria y que produce afectación a nivel esqueletico así como de la aorta y los ojos, la enfermedad de Ehler Danlos, en el que las articulaciones están extremadamente sueltas o laxas así como la piel muy elástica.

Rosario Sánchez cuenta que también son frecuentes en nuestra zona enfermedades metabólicas como la de Fabry o la de Rendu - Osler.

Rosario Sánchez comenta que las enfermededes genéticas no tienen tratamiento curativo aunque se han desarrollado algunos que han mejorado las expectativas de vida en los pacientes. La investigación sigue siendo la principal manera de desarrollar y mejorar en este tipo de patologías de baja prevalencia.

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