Los pacientes con enfermedades raras en Castilla-La Mancha aspiran a tener un hospital de referencia

Toledo

Este sábado se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Castilla-La Mancha, más de 120.000 personas sufren este tipo de patologías asociadas a un trastorno genético y que no tienen cura. A ellas se ha dirigido el presidente de Castilla-La Mancha a través de un vídeo publicado en Redes Sociales, donde Emiliano García-Page presta su apoyo a los afectados.

En SER Castilla-La Mancha hemos hablado también con el representante territorial de la Federación Española de Enfermedades Raras. Juan José Prieto ha explicado que la situación es muy pobre para los pacientes de las enfermedades poco conocidas. Una de las dificultades de nuestro territorio es la dispersión. Otra de las dificultades es la falta de personal especializado en la sanidad pública.

Aún así, "se ha hecho mucho camino", ha apuntado, de la mano de la administración. Prieto apuesta por dotar a la región de un hospital de referencia y de promocionar la Unidad de Enfermedades Raras puesta en marcha el año pasado por el Gobierno regional para el registro de patologías.

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