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Enfermedades raras

Raquel Sastre y José Ramón Fernández, unidos frente al coronavirus 'por una necesidad especial', su hija

La popular humorista y el neonatólogo; muy activo en redes, nos cuentan en Hoy por hoy su día a día con su hija de 4 años, Emma, que padece una enfermedad rara

Raquel Sastre y José Ramón Fernández, tras atender desde casa la llamada del programa Hoy por hoy / Cadena SER

Murcia

Si tienes momentos de bajón durante el estado de alarma, piensa que hay gente con más motivos que tú para quejarse y no lo hace; aunque esto no te sirva de consuelo.

Entrevista a Raquel Sastre y José Ramón Fernández, padres de una niña con trastorno del espectro autista (TEA)

09:30

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En el programa Hoy por hoy nos hemos preguntando cómo están afrontando las familias con hijos con necesisades especiales la crisis del Covid-19, que en un principio nos les permitía ni salir a la calle a dar un pequeño paseo con sus hijos, para desesperación de muchas familias.

Finalmente esta orden se ha corregido, aunque esto no les exime de otros tantos problemas a los que enfrentarse si tienen en casa hijos con necesidades especiales.

Tal es el caso de la pareja formada por la humorista, Raquel Sastre, y el neonatólogo, Jose Ramón Fernández, cuya hija, Emma, de 4 años, padece trastorno del espectro autista (TEA), una situación que la pareja ha hecho pública en numerosas ocasiones para así ayudar a dar visibilidad a miles de familias y niños en su misma situación y conseguir avances en el tratamiento.

Raquel y Josera; como le llaman a este último sus amigos, demuestran en cada una de sus intervenciones que lo mejor es llevarlo con humor y no hacer más drama del justo y necesario; quizá esto no es alivio para muchas familias, pero puede servirles de ejemplo cuando las cosas se ponen cuestra arriba.

La pareja nos ha contado en Hoy por hoy que a los problemas iniciales de los primeros días sin poder salir de casa con su pequeña, se suman otros como evitar las caídas y golpes cuando la casa se convierte en la zona de juegos. "Son niños a los que cuesta mucho trabajo hacerles entender cambios tan drásticos como este, tratamos de explicárselo como si de un cuento se tratase y donde le contamos que un bichito malo se ha apoderado de las calles y del cole y que hasta que no se vaya no podremos salir", le decimos. "Cuesta, pero con un poco de trabajo y paciencia al final lo entiende", nos explica el joven pediatra.

Raquel Sastre en una visita en 2.018 a los estudios de Radio Murcia / Cadena SER

Tanto la humorista como el neonatólogo agradecen la rectificación del Gobierno de poder dar un paseo con su hija por la calle, "era primordial para muchas familias, no todas tienen la suerte de poder hacerles entender a sus hijos una situación tan complicada", comenta Raquel.

Por último, Raquel ha alzado la voz por aquellos padres cuyos hijos son autistas pero que a simple vista no se les aprecia y que se sienten cohibidos a la hora de salir a la calle por el qué dirán o por temor a recibir una reprimenda por parte del vecindario que no sabe que se trata de una necesidad especial, "tengamos esta y otras situaciones en cuenta a la hora de lanzar un grito desde la ventana sin saber muy bien por qué ese vecino sale a la calle a pasear con su pequeño".

 
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