Pons: "Tiene la esperanza de ver a su hija casarse y de conocer a sus nietos"
Un total de 73 personas en Balears padecen de fibrosis quística
El director de Respiralia, Carlos Pons; Alba Pérez-Aragón paciente con fibrosi quística, y Javier Gutiérrez creador de la Vuelta Mallorca. / Respiralia
Un total de 73 personas en Balears padecen de fibrosis quística (FQ). Una enfermedad degenerativa que todavía no tiene cura. Desde la fundación Respiralia llevan más de 14 años luchando para que los diagnosticados convivan con esta dolencia y puedan alargar su esperanza de vida.
Según esta fundación las cifras en las Islas incluso podrían ser superiores y llegar hasta los 90 casos. Y es que en España esta enfermedad no se empezó a detectar hasta el año 2000.
Le hemos querido poder voz a los números. Alba Pérez-Aragón es una paciente con fibrosis quística. Le detectaron la enfermedad siendo bebé y durante la adolescencia tuvo muchos problemas pulmonares. Alba cuenta que "al mes de nacer le hicieron un estudio genético porque los síntomas que tenía eran compatibles con esta enfermedad". Le detectaron la fibrosis quística a los tres meses. Tuvo dificultades para absorber grasas y como consecuencia no conseguía ganar peso.
El año pasado Alba empezó a tener un deterioro importante de la función pulmonar. A sus 32 años se vio obligada a comenzar la oxigenoterapia y desde entonces siempre va acompañada por una máquina que le ayuda a respirar.
El director de Respiralia, Joan Pons, y Alba Pérez-Aragón una paciente con fibrosis quística en la cuarta etapa de la Vuelta Mallorca / Respiralia
Alba cuenta que las adaptaciones siempre son difíciles. Aunque ahora ha probado un nuevo medicamento que le permitirá desprenderse de su "compañero" respiratorio.
El director de Respiralia, Carlos Pons, afirma que la fibrosis quística "es una enfermedad crónica que aún no tiene cura y que es degenerativa". Esto significa que los afectados "morirán o pueden morir de FQ". No obstante, asegura que los nuevos tratamientos mejoran la calidad de vida de los afectados. Igual que el ejercicio físico, la fisioterapia y la nutrición. Por ello creen que los pacientes "morirán de FQ como alguien que muera con una mancha en el brazo".
Pons cuenta el caso de Carlota una de las primeras madres con fibrosis quística en España. Que tras probar uno de los nuevos fármacos "tiene la esperanza de ver a su hija casarse" e incluso "conocer a sus nietos". Pons afirma que esto antes "ni se planteaba, ahora sí".
Desde Respiralia sostienen que invertir en investigación es muy importante porque la prueba del talón cambió la vida a miles de personas. Por ello, esperan que el Gobierno central financie los nuevos tratamientos. Pons sostiene que las instituciones no se tienen que quedar con el coste de este tratamiento, sino "en todo lo que se ahorrarían porque el paciente podría trabajar y contribuir a la seguridad social".
Este año debido a la pandemia, Respiralia no ha podido organizar actividades para recaudar fondos para invertir en investigación. Sin embargo, Javier Gutiérrez ha creado la Vuelta a Mallorca para ayudar a la fundación.
Gutiérrez afirma que la Vuelta cada vez está cogiendo más fuerza y que incluso las otras Islas se quieren unir al reto. Esta primera Vuelta a Mallorca que empezó a principios de octubre y está previsto que termine en diciembre.
