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Enfermedades raras

La batalla de la guerrera Zoe, una niña de Villena con síndrome de WOREE

Se trata de una enfermedad rara que solo tienen 58 personas en todo el mundo. En España, Zoe es la única persona con este síndrome

Zoe junto a Pablo y Ainhoa, sus padres / Radio Villena

Villena

Zoe es una niña de Villena, que vive en Alicante y que tiene una de esas enfermedades llamadas "raras". Tan sumamente rara que en el mundo solo existen 58 casos y en España sólo ella es huésped del síndrome de WOREE, una enfermedad rara, derivada de una mutación en el gen WWOX.

Entrevista Pablo y Ainhoa, padres de Zoe

16:01

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Esta mutación hace que en el cerebro falte la proteína WWOX y por lo tanto no se desarrolle como debiera, lo que provoca atrofia y epilepsia refractaria, es decir, que es resistente a la medicación. De hecho, la enfermedad ha obligado a Zoe a probar numerosos medicamentes antiepilépticos y a día de hoy sigue tomando tres de estos al día y continúan las crisis casi a diario.

La pequeña no puede mantenerse en pie, no mueve las piernas ni tiene control cefálico. La debilidad muscular le afecta a su desarrollo motor lo que le obliga a realizar sesiones diarias de fisioterapia y estimulación temprana.

Pero Zoe es una guerrera. Se aferra a la vida como sus padres a la esperanza que que les ha llevado a investigar como poder ayudar a su niña. Y de pronto descubren un estudio experimental pero muy avanzado de una fundación en Australia que está investigando un tratamiento para esta enfermedad, la Fundación WWOX.

Así, Pablo y Ainhoa que son el papá y la mamá de Zoe, junto a su familia, ha lanzado una petición de ayuda para recaudar fondos para seguir con la investigación.

La Fundación WWOX necesita 200.000 dolares australianos para continuar con la investigación. En los estudios que se han realizado hasta ahora con ratones, se ha comprobado que los ejemplares con una mutación WWOX se pueden curar mediante un tratamiento de terapia genética, al conseguir eliminar las crisis epilépticas y equipararse a los ratones sanos. Además, la fundación requieres de 100.000 dolares para que los datos sean revisados por una organización externa con el fin de que la agencia australiana del medicamento dé el visto bueno para continuar con el ensayo clínico. https://donorbox.org/help-fund-the-cure-for-wwox

Los padres de Zoe no pierden ni la sonrisa ni la esperanza. Son jóvenes y están dispuestos a luchar pero necesitan ayuda.

Cuando todos andamos pendientes de las restricciones de una pandemia que ha arrasado en el mundo y que sigue sin darnos tregua, Pablo y Ainhoa solo piensan en salvar a una niña que solo debería de haber venido al mundo a ser feliz. Zoe tiene 4 años y precisamente ese es el límite en esperanza de vida para los enfermos de WOREE.

Pueden seguir la evolución de Zoe a través del perfil que sus papis han creado en Instagram @Zoe_guerreraWWOX

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