Jueves, 04 de Marzo de 2021

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La Fe estudia familias con riesgo de muerte súbita

La Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València ha estudiado y evaluado a más de 4.400 pacientes de 900 familias diferentes, desde sus inicios, en 2008

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La Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València ha estudiado y evaluado a más de 4.400 pacientes de 900 familias diferentes, desde sus inicios, en 2008. Esta experiencia acumulada forma parte de los parámetros que han contribuido para certificarla como 'excelente' por la Sociedad Española de Cardiología. Se trata de un programa de medición y comparación con estándares y auditoría que, finalmente, culmina en la acreditación en distintos aspectos de la práctica clínica cardiológica.

En esta ocasión, el reconocimiento se ha centrado en ocho unidades españolas dedicadas a pacientes y sus familias con enfermedades genéticas, como son las miocardiopatías, las canalopatías y las enfermedades de la aorta, entre otras.

Tal y como ha destacado la coordinadora de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital La Fe, la doctora Esther Zorio Grima, “todas estas patologías pueden ser causa de muerte súbita y tienen un gran impacto social, económico y mediático. Su baja frecuencia en población general hace necesario un alto grado de especialización para realizar diagnósticos certeros y precoces e implementar los tratamientos más apropiados en cada caso”.

Los estudios llevados a cabo en esta unidad se completa con la labor del Instituto de Medicina Legal y Ciencias Forenses de València, que suma ya más de 1.500 autopsias incluidas en el protocolo extendido de muerte súbita potencialmente genética.

Labor asistencial y de investigación de la Unidad

La Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València nació hace casi 13 años bajo la coordinación de la doctora Esther Zorio Grima y fue pionera en España en establecer una vinculación estable y prospectiva con el Instituto de Medicina Legal y Ciencias Forenses de Valencia (DOCV 2008/8199), que es clave para la atención a familias afectadas por una muerte súbita de potencial origen genético. La orientación multidisciplinar del trabajo realizado ha fortalecido alianzas con especialistas en radiología, pediatría, neurología, cirugía cardíaca, anatomía patológica, metabolopatías y genética, por ejemplo.

Esta unidad se integra dentro del CIBERCV del Instituto de Salud Carlos III, ha publicado 60 artículos en revistas de alto impacto científico, ha participado en seis recomendaciones de práctica clínica, ha finalizado o mantiene proyectos de investigación competitivos (4 FIS, 3 ANR, 1 Telemarató TV3), contratos competitivos (Miguel Servet y Sara Borrell), es miembro de tres registros internacionales sobre cardiopatías familiares, genera o ha generado tesis doctorales, trabajos fin de máster y de grado y participa activamente organizando y manteniendo reuniones científicas centradas en las cardiopatías familiares. La unidad colabora estrechamente con centros nacionales y extranjeros de referencia en este ámbito.

En sus más de 10 años de actividad intensa, la unidad ha recibido reconocimientos relevantes entre los que destaca el premio Best in Class en la categoría de Medicina Personalizada 2013, el diploma mención honorífica en Investigación y Salud 2010, el segundo premio al mejor artículo publicado en la Revista Española de Cardiología 2015 y el premio del Grupo de Trabajo de Cardiopatías Familiares de la Sociedad Española de Cardiología 2019.

Con todo ello, la unidad se encuentra en proceso constante de adaptar su actividad para facilitar la atención de pacientes y familias a través de consultas telefónicas, contacto telemático a través de un correo corporativo y apoyo directo a asociaciones de pacientes como es la Asociación Española contra la Muerte Súbita, la Asociación de Cardiopatías Familiares y Muerte Súbita de la Comunitat Valenciana y el Memorial Nacho Barberá.

En particular, el Memorial ha colaborado recíprocamente con la unidad en los últimos tres años participando de forma activa y desinteresada en la financiación de la investigación en cardiopatías familiares y muerte súbita con una intensa actividad en actos benéficos y concienciación en redes sociales.

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