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Enfermedades raras

Sense Barreres Petrer firma convenios con entidades de la provincia para asesorarles en enfermedades raras

Las asociaciones siguen reclamando investigación e inversión para las enfermedades raras y quienes la padecen

Rosati en Radio Elda Cadena SER / Cadena SER

Elda

El próximo domingo se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde asociaciones como Sense Barreres de Petrer, se sigue reclamando investigación para estas enfermedades y sobretodo apoyo por parte de las administraciones.

Mauro Rosati, presidente de la asociación ha explicado en Hoy por Hoy Elda Vinalopó que sufragar tratamiento o materiales para hacer la vida más fácil de estas personas es fundamental ya que por ejemplo, solo cuatro de los diez medicamentos no se pagan.

Las personas dependientes están esperando poder ser vacunados, Mauro Rosati ha confirmado que, la próxima semana recibirán la primera dosis aunque reclama que, la vacuna llegue también a sus familias. La pandemia ha golpeado a los dependientes y su entorno, no solo a nivel económico sino a nivel de cuidados, nueve de cada 10 han tenido que parar la rehabilitación y un alto porcentaje no ha podido comprar la medicación.

En este sentido, Sense Barreres continúa su actividad colaborativa y está firmando convenios con asociaciones e incluso con ayuntamientos para asesorarles en enfermedades raras como el fraguado con ANOA-Elx o con el Ayuntamiento de La Algueña.

La entidad ha organizado su tradicional carrera solidaria pero, de manera online. Se realizará desde este viernes y hasta el domingo y hasta el momento, son alrededor de 200, las personas que van a participar y colaborar.

Mauro Rosati, presidente Sense Barreres Petrer, sobre las enfermedades raras

19:34

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