Pocos especialistas para diagnosticar enfermedades raras
Este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que, solamente en la provincia de Valladolid, afectan a unas 30.000 personas
Valladolid
Este domingo se conmemora el día de las enfermedades raras, patologías con una baja incidencia en el conjunto de la sociedad y que, además, sufren en muchos casos de un infradiagnóstico por la escasez de especialistas. Esta es una de la reivindicaciones del colectivo también en Valladolid, sobre la que han hablado en 'Hoy por Hoy Valladolid' con Carlos Flores y Mario Alejandre.
Y además de incidir en esa necesidad de contratar perfiles profesionales con una amplia formación, por ejemplo, en genética, también ponen el acento en la figura del cuidador en el ámbito familiar. Cuando se confirma el diagnóstico la vida cambia de manera radical. Como recuerda Yolanda de la Viuda, presidenta de la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras, el 99% son mujeres. Durante la pandemia las circunstancias diarias que padecen se han visto agravadas. Piden a las instituciones que no les dejen solos:
Se calcula que las enfermedades raras afectan a entre el seis y el ocho por ciento de la población. En el mejor escenario, solo en la provincia hablamos de unas 30.000 personas.
Si quieres escuchar la entrevista entera realizada en Hoy por 'Hoy Valladolid', pincha en el siguiente enlace:
Entrevista en 'Hoy por Hoy Valladolid' sobre las enfermedades raras
16:54
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