Reconocen el derecho de un menor con una enfermedad ultra rara a que se le suministre un tratamiento

Murcia

La Comisión Regional de Farmacia y Terapéutica de la Región de Murcia, dependiente del SMS,  denegó el tratamiento farmacológico con un medicamento llamado Velmanasa Alfa a una menor que sufría una enfermedad rara llamada "Alfa Manodosis".  La causa es la mutación de un gen del cromosoma 19, que provoca un mal funcionamiento de las células. Una mutación que se presenta en 1 de cada 500.000 nacimientos vivos, por lo que solo hay seis personas diagnosticadas”. La enfermedad está catalogada como “ultra-rara”.

El padre de la menor recurrió contra esa decisión y ahora el TSJ ha declarado esa actuación nula de pleno derecho, "por haber vulnerado el derecho a la igualdad de la paciente".

Por tanto, la Sala Contencioso-Administrativa del Tribunal Superior de Justicia de la Región Murcia ordena que se establezca y financie por el Servicio Murciando de Salud el tratamiento de la menor.

En su fundamentación jurídica, los magistrados entienden que con la falta de suministro del medicamento se produce “una vulneración del derecho a la igualdad, puesto que ha quedado demostrado que existen menores, con igual padecimiento que sí están recibiendo aquel tratamiento financiando por las Comunidades Autónomas”.  La Sala destaca que las facultativas que están pautando el tratamiento en otros pacientes ya han visto los efectos positivos del fármaco y que todos los médicos consultados señalan que "retrasa el desarrollo de la enfermedad".

 La sentencia es susceptible de recurso ante la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo.