Sábado, 18 de Septiembre de 2021

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Desde Mérida hasta Finisterre por las princesas Rett

El actor Dani Rovira y familiares de niñas con Síndrome de Rett recorrerán 900 kilómetros para dar visibilidad y recaudar fondos

Dani Rovira pedalea para difundir el síndrome de Rett y lograr fondos para su investigación

Dani Rovira pedalea para difundir el síndrome de Rett y lograr fondos para su investigación / Ayuntamiento de Mérida

Desde el Teatro Romano de Mérida y hasta el fin del mundo, Finisterre, es la distancia que unirá la ruta solidaria "Finisterett" que recorren desde este lunes y hasta el próximo 16 de junio, un grupo de familiares de niñas con Síndrome de Rett y el actor Dani Rovira, con el objetivo de dar visibilidad y recaudar fondos destinados a mejorar las condiciones de estas menores y obtener fondos para la investigación de esta enfermedad rara.

A este grupo se le añadirán cinco madres de niñas con Síndrome de Rett de varias comunidades quienes saldarán el próximo viernes de Sarria para llegar también al cabo Finisterre, con el mismo objetivo.

Una propuesta que ha sido presentada en la sede de la presidencia de la Junta de Extremadura, en Mérida, origen de la primera etapa que concluirá en Cáceres.

El actor Dani Rovira, quién preside la Fundación Ochotumbao ha señalado que se encuentra "perfectamente", ya participó con "Mi Princesa Rett" en otra ruta solidaria con la que se llegó a Roma y que quedó reflejada en un documental. Mientras que Francisco Santiago ha señalado que hace unas fechas recibió un mensaje de la directora de un equipo de investigación sobre el Síndrome de Rett en el que le comunicaba algunos avances encontrados en materia de neuroestimulación pediátrica. Además, Santiago avanzaba que se trasladará a Badajoz un equipo de neuroestimulación para poder trabajar, en Badajoz se podrá contar con unos cascos que se ha creado con la empresa Neuroelectrics para aplicar unas terapias no invasivas y que pueden proporcionar muchos resultados.

En Extremadura hay once casos de Síndrome de Rett, una enfermedad que afecta mayoritariamente a niñas, uno de esos casos corresponde a un niño.

Las personas interesadas en poder colaborar con este proyecto pueden hacer sus donaciones a través de las webs de la Fundación Ochotumbao y la Asociación Mi Princesa Rett. El Ayuntamiento de Mérida participa como patrocinador de esta iniciativa con una donación de 5.000 euros.

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