Mudarte de ciudad por una enfermedad

Santander

El próximo martes, 29 de junio, se conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia, ya que fue en esa fecha cuando se produjo la muerte del famoso artista Paul Klee, cuya línea artística se vio fuertemente influenciada por la esclerodermia que tuvo. Estos días reclaman en las redes sociales #pintateloslabiosporlaesclerodermia, como una medida de concienciación.Para conocer en qué consiste y cómo afecta a los que la padecen en Hoy por Hoy Cantabria nos han acompañado Rosa Campo, presidenta de la Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE) y uno de sus miembros, Avelino Brandido.

La esclerodermia es una enfermedad rara, con una prevalencia estimada de 3/10.000 habitantes siendo más frecuente en mujeres que en hombres, y cuyo nombre significa literalmente “piel dura”. Es autoinmune, pertenece a las enfermedades catalogadas como reumáticas, y produce alteraciones a nivel del sistema vascular, del tejido conectivo y del sistema inmune. Estas alteraciones provocan que se deposite un exceso de colágeno en el tejido conectivo, lo que se traduce en un endurecimiento de los tejidos, que puede limitarse a la piel en los casos más leves o también afectar vasos sanguíneos y órganos internos en los casos más graves (pulmones, corazón, riñones, intestino, etc.).

Actualmente no se conoce su causa ni existe curación total, aunque sí tratamientos eficaces para detener el progreso de la esclerodermia, siendo aplicable cada uno de ellos a síntomas muy específicos. Este es el caso de Avelino Brandido, que vivía en León y que se vino a vivir a Cantabria porque su clima era más beneficioso para su dolencia.

La esclerodermia, según nos ha contado Rosa Campo, presenta una amplia diversidad de síntomas y características clínicas y bioquímicas que se traducen en una gran disparidad en la evolución en cada paciente. Esta heterogeneidad hace de la esclerodermia una enfermedad de difícil diagnóstico, por lo que es imprescindible un buen conocimiento de la enfermedad y de sus síntomas por parte de los médicos para reconocer los primeros signos de alarma que puedan sugerir un estudio más profundo y asegurar así su diagnóstico precoz, primordial de cara a empezar lo antes posible el tratamiento adecuado para detener el progreso de la enfermedad.

Desde ACADE, junto con el resto de afectados en España que se movilizan con motivo del Día Mundial, reclaman igualdad de derechos con respecto a todos aquellos pacientes que padecen otra enfermedad de condiciones menos raras: que la esclerodermia merezca la consideración, entendimiento y atención prestadas a otras muchas enfermedades comunes, esto es, la igualdad de oportunidades en investigación, diagnóstico, tratamientos y cuidados.