Martes, 19 de Octubre de 2021

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'Kaftrio', el milagro que permite a enfermos de fibrosis respirar, no llega a España

Este miércoles se celebra el día mundial de la fibrosis quística, la enfermedad rara más común. En España se estima que unas 3.000 personas padecen esta patología degenerativa, crónica y genética

La fibrosis quística es una enfermedad crónica, genética y degenerativa que, se estima, afecta a unas 3.000 personas en España. Quienes sufren esta lotería genética (una de cada 35 personas porta esta mutación, que se transmite de padres a hijos) viven con infecciones e inflamaciones constantes en muchos órganos, especialmente en los pulmones y el aparato digestivo.

Lo explicaba este miércoles el presidente de la Asociación de Fibrosis Quística de Madrid, Fernando Moreno, que fue diagnosticado de esta enfermedad a los 18 años. “Son dos mutaciones, una que viene del padre y otra de la madre. A mí se me diagnosticó en el año 88, cuando no estaba ni siquiera descubierto el gen que la provocaba”. 

En ese momento no había adultos con fibrosis (la esperanza de vida entre los pacientes era reducida). Yo aguanté diez años sin tratarme”, ha explicado Moreno en Hoy por Hoy MadridCon 26 años, necesitaba oxígeno constantemente para respirar. En ese momento, se decidió el trasplante de los dos pulmones. Y bienvenido sea: llevo 22 años maravillosos, viviendo, que bien podría llevar fallecido”.

Una vida mejor, más larga

Ahora mismo, el trasplante no es la única opción para esta enfermedad raraEn las últimas décadas los estudios han avanzado y han surgido varios tratamientos. El más reciente se comercializa con el nombre de ‘kaftrio’ y, según explica el presidente de la asociación madrileña, reduce radicalmente la sintomatología del paciente. Para muchos pacientes, puede ser la diferencia entre respirar o no hacerlola alternativa a pasar por un trasplante de pulmón y ver mejorada (o incluso salvada) su vida.

Este medicamento lleva varios años aprobado en Estados Unidos y otros tantos meses en la Unión Europea (UE), donde ya lo financian 14 países entre los que no se encuentra España. Moreno ha explicado que, aunque desde las asociaciones se han puesto en contacto con el Ministerio de Sanidad y los responsables autonómicos, todavía no saben cuándo se pondrá al alcance de los pacientes este medicamento.

Los resultados de los estudios clínicos con el kaftrio, apunta el presidente de la asociación, “son brutales. La capacidad pulmonar mejora, en cuestión de semanas, entre un 10 y un 15%.Ganas años de vida y puedes comportarte como un ciudadano normal”, ha explicadoYo, como pacienteestoy seguro de que se va a aprobar, pero no entiendo la lentitud excesiva con la que se llevan estos trámites”.

El uso compasivo del kaftrio

Una de las españolas que ha podido comprobar los efectos del kaftrio en su propia piel vive es Elisa González. Ilustradora de 29 años, es una de las pocas afortunadas que ha conseguido acceder a este tratamiento por la fórmula del uso compasivo. “Es una pasada”, ha explicado por teléfonoLa joven obtuvo la medicación después de pasar por un embarazo que, si bien se dio sin demasiados problemas”, empeoró su estado de salud. El equipo del Hospital La Princesa de Madrid pidió el medicamento y se lo concedieron.

“El tratamiento ha dado un cambio radical a mi vida. Soy incapaz de expresarlo lo suficientemente bien, no hay palabras. Lo principal es poder hacer planes de futuro”, ha reconocido a Hoy por Hoy Madrid. “Los pacientes con esta enfermedad nunca hemos sabido lo que es respirar bien, ¡respirar hondo nos es imposible! Con este medicamento puedes hacerlo. He pasado de un 60 a un 90% de capacidad pulmonar”.

La artista lleva años retratando cómo es convivir con esta enfermedad crónica. “Cuando trabajaba en proyectos acababa ingresada por el esfuerzo”, ha explicado la joven, que no fue diagnosticada hasta los 13 años. De esa incapacidad "para hacer una vida normal" surgió ‘Crepitantes’, una serie de ilustraciones que comparte en redes sociales y en las que el protagonista es un gran moco verde. Tanto el personaje como el nombre de este proyecto se refieren al ruido que hacen los mocos al agarrarse al bronquio. Las imágenes se pueden ver en sus perfiles en redes sociales.

Las enfermedades crónicas aumentan el riesgo de pobreza

Como cualquier enfermedad crónica, la fibrosis quística aumenta el riesgo de pobreza en quienes la sufren. Los cuidados que necesitan los pacientes (llegan a emplear cinco horas diarias) imposibilitan, en muchos casos, la conciliación laboral. Lo ha contado en antena el trabajador social Alfredo Gil, quien también ha querido incidir en el efecto que esta enfermedad tiene en las familias: “En muchos casos, cuando se diagnostica fibrosis, uno de los padres abandona su puesto de trabajo para dedicarse en exclusiva a los cuidados del menor”.

Una situación dramática a la que, en cualquier caso, el presidente de la Asociación de Fibrosis Quística de Madrid ha querido poner un toque de esperanza: “Soy totalmente optimista. Las personas que venimos del pasado sabemos cómo ha mejorado la situación”, ha concluido Fernando Moreno. “El kaftrio se va a aprobar, pero no se puede aguantar tanto, porque la gente se está muriendo”.

Este mismo miércoles, día mundial de la fibrosis quística, las asociaciones de fibrosis quística de todo el país han iniciado una campaña para pedir a la responsable de Sanidad, Carolina Darias, la aprobación urgente del kaftrio.

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