Antonio y Jaume, dos ejemplos de cómo la educación y la sanidad públicas llegan hasta las casas

Valencia

El año pasado en Nochebuena hablamos de la otra Navidad que pasan las personas que hay en València sobreviviendo como pueden en los asentamientos chabolistas de la ciudad. Este año también queríamos contar cómo pasan estas fiestas otras personas que tampoco lo tienen nada fácil, aunque por otras circunstancias, de los niños y adolescentes que sufren distintas patologías que les impiden hacer una vida normal y de cómo lo que se conoce como estado del bienestar trata de atenderles.

Es un año en el que todos hemos valorado el papel de la sanidad pública. Nos está tocando volver a aplaudir también a toda la comunidad educativa. Pero hay niños y adolescentes que, como te digo, a los inconvenientes que provoca esta dichosa pandemia tienen que sumar las consecuencias de una salud muy frágil, pero aún así se esfuerzan para seguir estudiando desde casa o tienen que recibir una atención médica casi casi los 365 días del año. Cada historia es distintas, pero las de Antonio y Jaume nos ayudan a acordarnos de todos ellos y ellas.

Estudiar sin poder ir al cole

Antonio es un chico de 17 años que debido a una enfermedad rara que padece no puede desde hace más de 3 años salir de casa, pero que sigue estudiando y con muy buenas notas gracias al Centro Específico de Educación a Distancia que tiene su sede en el instituto de la Misercordia de València.

Desde allí garantizan la atención educativa a todo el alumnado con enfermedades graves que exigen largos periodos sin poder a asistir a clase por estar hospitalizados o en su casa o que por dictamen médico se desaconseja su asistencia a clase, en el caso de tener por ejemplo inmunodepresión. Es su caso, aunque la verdad que lo suyo, de momento, tiene difícil explicación.

Antonio vive en un chalet en Alzira. Su padre nos cuenta que se trata de una enfermedad rara, que los médicos todavía no han encontrado la causa de esos desmayos, que en un principio creían que sufría episodios de epilepsia, pero ahora parece que no es eso. Los médicos siguen investigando para saber por qué de repente se le apaga el cerebro. Pero, mientras tanto él sigue estudiando, quiere hacer la carrera de medicina, Tiene unas notas excelentes que le han servido para recibir una mención honorífica, como nos cuenta Celeste, su tutora que acude 3 días a la semana a su casa. Ella es el puente entre los profesores de su instituto y la familia.

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Como él, este curso están recibiendo atención educativa domiciliaria 211 alumnos de todas las etapas, desde el segundo ciclo de Infantil hasta Bachillerato. A ellos les atienden 306 docentes. Además están las 15 Unidades Pedagógicas Hospitalarias, los coles que hay en los hospitales de la Comunitat, que en este primer trimestre han atendido ya a 1.900 niños y niñas hospitalizados.

Niños hospitalizados en casa

Desde principios de septiembre, en el Hospital Clínico de València funciona la Unidad de Hospitalización Pediátrica. Básicamente es llevar toda la infraestructura sanitaria de un hospital a la casa de estos pacientes. Actualmente, con los recursos que tienen atienden a 17 niños y adolescentes de patologías muy diversas, pero muy severas, como nos cuenta Andrés, el médico que está al frente de esta unidad.

Jaume va a cumplir 18 años esta Navidad. Tiene parálisis cerebral debido a una enfermedad genética rara, el síndrome de Norman-Roberts. Desde que nació le provoca problemas para respirar que se han agudizado con los años. Media vida la han pasado en los hospitales, tanto que Magda, su madre, recuerda cómo tenía que repartirse entre Jaume y su hermana, que estudiaba los exámenes en las escaleras del hospital.

El caso es que ahora este servicio les permite hacer una vida algo más cómoda en casa. El problema vendrá cuando cumpla 21 años y Jaume tenga que dejar de acudir al colegio de Parálisis Cerebral Infantil Cruz Roja, después el panorama es desolador, los centros de día y residencias están llenos, pero ,como dice el padre, Jaime, en esta familia lo último que se pierde es la esperanza y la sonrisa.

Y es que no hay que parar de aplaudir a nuestra sanidad y nuestra educación pública, pero a la vez ser reivindicativos. Todavía faltan muchos recursos humanos y materiales para atender especialmente a estas personas más vulnerables.