Objetivo del gran sorteo solidario: conseguir una mayor independencia para el pequeño Álvaro
Este pequeño de Valdepeñas sufre una enfermedad rara (Miopatía Congénita de Titina) de la que, apenas, hay diagnosticados cuatro casos en España
Imagen de la presentación del gran sorteo solidario, en favor del pequeño Álvaro / Alejandro Martín Carrillo
Valdepeñas
Los padres coraje del pequeño Álvaro de Valdepeñas, Mamen Martínez y Pedro Tomás Pérez, se han propuesto mejorar la vida de su hijo de apenas 7 años, quien sufre una enfermedad rara. Una enfermedad, Miopatía Congénita de Titina, que le fue diagnosticada cuando tenía 4 años. En esta línea, estos padres han organizado un gran sorteo solidario, con el objetivo de recaudar fondos para poder pagar una vivienda adaptada para su pequeño.
Con ello, han puesto en marcha la venta de papeletas a 6 euros, mediante las que se entrará en el sorteo de cinco grandes premios, entre los que se incluye una moto, un viaje a Nueva York, otro viaje a Eurodisney, así como patinetes eléctricos, una scooter eléctrica y diversos electrodomésticos. Una gran rifa valorada en miles de euros con la que buscarán una mayor independencia del pequeño Álvaro.
Imagen de los cinco grandes premios / Tus Galletas, mis pasos
Asimismo, los padres de este menor de Valdepeñas han querido agradecer el gesto que ha tenido una empresa de esta localidad de Ciudad Real, Sistemas Valcom, quienes les han cedido una vivienda completamente adaptada. Una vivienda en la que, actualmente, se encuentra residiendo. De hecho, su antiguo domicilio, una casa de tres plantas, está a la venta para poder acumular ese dinero necesario para costear la actual vivienda adaptada. Un domicilio en el que, aseguran, "el pequeño Álvaro se puede mover con más libertad".
En esta línea, han lamentado que las administraciones públicas no cuentan con ayudas para adaptar una vivienda nueva, sino que, únicamente, existen ayudas para adaptar una vivienda que sea ya antigua. Unas ayudas que, aseguran, llegan hasta los 8.000 euros. Un dinero que apenas cubre un pequeño porcentaje del valor de esas obras para poder adaptar su vivienda anterior.
Por todo ello, confían en que este gran sorteo sea todo un éxito para poder cubrir, en primer lugar, el coste de los distintos premios, puesto que los financian ellos mismos. También, esperan poder conseguir fondos para financiar esa nueva vivienda adaptada, así como seguir costeando las diversas terapias a las que acude el pequeño Álvaro. Unas terapias que, denuncian, no cubre la Seguridad Social y que tienen que pagar con sus propios medios.
¿Dónde adquirir las papeletas para el sorteo?
Por su parte, las papeletas para este sorteo solidario se podrán adquirir en cualquier establecimiento de Valdepeñas, asociado a Valdepeñas Comercial, así como a través de las redes sociales de "Tus galletas, mis pasos". Una comunidad virtual que gestionan los propios padres.
No obstante, también se repartirán tacos de papeletas entre los establecimientos de la comarca que deseen venderlas en sus negocios. Y, por último, los propios padres han invitado a aquellas personas que se quieran sacar un ingreso extra para vender dichas papeletas. Todo ello, porque aquella persona interesada en venderlas conseguirá un euro por cada papeleta que logre vender.
Así puedes vender papeletas / Tus Galletas, mis pasos
Unas papeletas que cuentan con cuatro números diferentes y con los que se entra en el sorteo de cinco grandes premios. Unos premios que se otorgarán al número que resulte premiado en el sorteo de la ONCE, entre el 20 y 24 de junio. De este modo, el 20 de junio se entregará el quinto premio; el 21, el cuarto y, así sucesivamente. Unos premios que se pueden visualizar en el local comercial, situado en la Calle Cristo, 19 (en la antigua Rica-Knova).
Algunos de los premios que se podrán ganar en el gran sorteo solidario / Alejandro Martín Carrillo
La historia del pequeño Álvaro
Asimismo, con todo el dinero recaudado en este gran sorteo solidario se posibilitará mejorar la calidad de vida del pequeño Álvaro. Él es natural de Valdepeñas y tiene apenas 7 años. Este menor de edad es uno de los pocos casos de Miopatía Congénita de Titina que están diagnosticados en España.
De hecho, cuando nació Álvaro no tenía masa muscular, por lo que únicamente podía mover los ojos. Sin embargo, a través de las muchas horas de diferentes terapias (que no cubre la Sanidad Pública) ha podido contar con algo más de movilidad. Además, esta enfermedad rara le fue diagnosticada cuando tenía 4 años y después de visitar a diversos especialistas de todo el país.
Por todo ello, el pequeño Álvaro acude a terapia en Madrid una vez por semana, así como a Valencia una vez cada dos semanas. Unas terapias que deben de financiar sus propios padres y que, además, están, actualmente, en la búsqueda de nuevas terapias que le hagan progresar a su pequeño. En este sentido, su padre, visiblemente emocionado, subraya que "con que nuestro hijo pueda ir de manera independiente al baño ya seremos felices".
Por último, durante la presentación de aquel sorteo solidario, sus padres hicieron un llamamiento a aquellas familias que cuenten con un familiar que tenga esa enfermedad, Miopatía Congénita de Titina. Todo ello, con el objetivo de que se pongan en contacto con ellos para sumar más fuerzas contra esta enfermedad rara y poder abrir, así, una línea de investigación para mejorar la calidad de vida de aquellas personas que la sufren.
Alejandro Martín Carrillo
Doble graduado en Periodismo y Comunicación Audiovisual por la Universidad Rey Juan Carlos. Coordinador...
