El deporte y la solidaridad se vuelven a dar la mano en Plasencia

Plasencia

El deporte y las causas sociales son dos conceptos que han ido siempre de la mano. El sentido de comunidad que ofrece hace que conozcamos causas e historias que hace abrir más los ojos ante lo que es la vida. Plasencia siempre ha sido una ciudad solidaria y se puede ver en el nuevo evento que trae la ciudad de Plasencia y a que causa va dirigido. Hablamos de la XIX Edición del Cross Popular & BTT que se celebrará el próximo miércoles 1 de mayo en el Camino del Puerto a las 9:30 de la mañana. El precio de la inscripción es de 5 euros en Crismar Sport e Isla Sport hasta el 26 de abril. El recorrido comenzará en la explanada de la Ermita del Puerto.

A favor de la Fundación del Síndrome de Dravet

El síndrome de Dravet fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet y desde 1989 la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) lo incluye dentro del apartado de "Epilepsias y síndromes indeterminados respecto a la localización con crisis generalizadas y focales". Se trata de una encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80 % de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A. La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida, caracterizándose por crisis epilépticas clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexto febril como en ocasiones en ausencia de fiebre. Las opciones de tratamiento actuales son limitadas, y el cuidado constante requerido para una persona que padece el síndrome de Dravet afecta gravemente la calidad de vida del paciente y la familia. En España hay entre 350 y 500 casos correctamente diagnosticados y en la provincia de Cáceres hay unas 4 o 5 familias que tienen este síndrome.

En los micrófonos de la Cadena SER estuvieron Valdefuentes Iglesias y Daniel Iglesias, padres de Marina, afectada por el síndrome de Dravet. El padre de la criatura nos cuenta como fue el día que cambió la vida de la familia para siempre: "A mí cuando me dicen el nombre de la enfermedad de mi hija, lo primero que no sé qué tipo de enfermedad me voy a encontrar. A mí me llamó mi mujer, que recuerdo ese día perfectamente, estaba trabajando, y me dice que Marina tiene el síndrome de Dravet. Creo recordar que le colgué el teléfono y me puse a mirar por internet y bueno, empecé a leer y se me cae el mundo". Marina nos cuenta que "ya habíamos empezado un poquito antes a sufrir los síntomas de la enfermedad, las convulsiones estas frecuentes. Y sí, es verdad que ahí tu vida cambia, porque ya todo gira en torno a las necesidades de tu hija. Y es una enfermedad en la que los niños requieren toda la atención del mundo, porque no los puedes dejar solos en ningún momento. En cualquier momento pueden tener una crisis y tú tienes que estar ahí para ayudarles, para que no se den un mal golpe, además que son niños muy dependientes, que tienen un grado de dependencia alto en la mayor parte de los casos.".

Para saber más

Los objetivos que tiene la Fundación de Síndrome de Dravet es impulsar la investigación, para eliminar las barreras que existen y dar visibilidad a la enfermedad. Pueden saber más información sobre esta enfermedad y sobre la asociación, puede visitar la web www.dravetfundacion.eu y como Fundación Síndrome de Draver en Facebook, X (twitter), Instagram y TikTok