¡Ayuda para Héctor!
La Noticia Inclusiva de la semana es una sección del Hora 14 de los sábados
Héctor, de Casar de Cáceres, el único niño de España con la enfermedad de Tay-Sachs
Mérida
Héctor ya ha sido alguna vez protagonista de esta sección del informativo H14 de Héctor, el niño de Casar de Cáceres con síndrome de Tay-Sachs, una enfermedad rara, neurodegenerativa, genética y sin cura. Es el único español que en estos momentos tiene diagnosticada esta enfermedad.
Pues bien, sus padres piden ayuda. Necesitan recaudar fondos con los que sufragar tanto las terapias de Héctor, a las que acude a diario, como algunos artículos, como un asiento especial o un aspirador portátil, que mejoren su calidad de vida.
Para ello han iniciado una campaña de crowfunding con la que se puede colaborar a través de la web https://donio.es/ o su perfil en la red social Instagram. También se agradece, afirman la visibilidad que se pueda dar a la enfermedad que padece su hijo, para la que piden más investigación pues a pesar de ser conocida desde 1880 se desconoce "casi todo sobre la misma", sobre todo porque la esperanza de vida de estos niños no suele pasar de los cinco años. ¡Héctor tiene 4!
campaña de crowfuonding con la que se puede colaborar a través de la web https://donio.es/ o el instabram @hectormiheroe.
