Los niños con Fibrosis Quística, pendientes de que sanidad apruebe el uso pediátrico de Kaftrio

Vigo

Los pacientes de Fibrosis Quística por fin empiezan a ver luz al final del túnel. El descubrimiento y aprobación en los últimos años de un nuevo fármaco Kaftrio, de Vertex, revolucionario para el tratamiento de esta enfermedad rara, ya se está aprobado y en la cartera del Sistema Nacional de Salud para los pacientes con más de 12 años, y a pesar de que la EMA (Agencia Europea del Medicamento) ya ha aprobado la combinación de este tratamiento en niños de entre 6 y 12 años, en España todavía no se ha dado este paso, que desde la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) esperan que se pueda materializar en próximas semanas. Según ha dicho su presidente Juan da Silva, en La Guía de la Salud de Radio Vigo, "este tratamiento ha supuesto una auténtica revolución para cerca de un 70% de los pacientes con FQ" que ven ahora abiertas las puertas para un futuro que hasta hace muy poco parecía un horizonte inalcanzable.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que supone un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en un trastorno genético que afecta a las zonas del cuerpo productoras de secreciones, dando como resultado un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y cloro, provocando la obstrucción de los canales que conducen estas secreciones y produciendo infecciones e inflamaciones que destruyen partes. del pulmón, hígado, páncreas y aparato reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada.

A pesar de los avances producidos en los últimos años en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sigue siendo una patología sin cura. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad de trasplante de pulmón y/o hígado.

Se estima que la incidencia de Fibrosis Quística en nuestro país es de uno de cada 5.000 nacidos, aunque la prevalencia del trastorno genético que provoca la enfermedad es muy elevada, ya que una de cada 35 personas en nuestro país es portadora de alguna de las casi dos mil mutaciones conocidas condiciones que pueden condicionar esta enfermedad.

Exposición en el Hospital Álvaro Cunqueiro

El Hospital Álvaro Cunqueiro inauguró esta semana la exposición fotográfica de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, titulada ‘”El autocuidado de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar.” El acto inaugural contó con la presencia del gerente del Área de Salud de Vigo, Javier Puente, y el presidente de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística y de la Fundación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva.

Esta exposición, compuesta por 12 fotografías, podrá visitarse hasta el 15 de junio en el pasillo de la consulta externa de pediatría. El objetivo es visibilizar la enfermedad, mostrar cómo es el tratamiento diario de las personas con Fibrosis Quística, el deterioro que la enfermedad provoca en ellas y la limitada esperanza de vida a la que se enfrentan.

Según Juan da Silva, “las personas que aparecen en las fotografías son personas reales con FQ, que han colaborado para mostrar a la sociedad el lastre diario de vivir con una enfermedad orgánica, crónica y degenerativa que no se ve a simple vista. Una historia que se repite constantemente, y que ahora empieza a cambiar para muchos pacientes gracias a nuevos e innovadores tratamientos que no curan la enfermedad, pero corrigen químicamente el defecto básico a nivel celular y ofrecen una oportunidad de mejorar su calidad de vida mientras se investiga. sigue encontrando una cura.”

Esta exposición fotográfica es una iniciativa de la Fundación Española de Fibrosis Quística y se expuso en el Congreso de los Diputados, contando en su inauguración con los portavoces de Sanidad de todos los grupos parlamentarios. Además, ya se ha expuesto en la Comunidad de Madrid, País Vasco y Navarra.