"El miedo al autismo viene del desconocimiento": familias, expertos y personas neurodivergentes ponen en común su experiencia

Lugo

Al hijo de Maite Vázquez le diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista, TEA, cuando tenía tres años y ella estaba embarazada de dos niñas mellizas. Reconoce que para ella en ese momento fue "un palo muy gordo". "Se me hundió el mundo", explica, y ahora visto en perspectiva entiende que la causa de sus temores iniciales fue "el desconocimiento". "Es que estás sola, no sabes nada y pagas médicos de todo tipo cuando es una tontería, porque mi hijo no necesitaba eso, necesitaba un terapeuta", continúa.

La historia de Maite Vázquez es la de muchas madres y padres que descubren que sus hijos o hijas son personas neurodivergentes. Ella dice que ese pánico inicial le "duró poco" porque se considera "muy peleona" y enseguida se puso a leer e investigar para poder entender a su hijo. Ahora intenta "ayudar a todo el mundo" en los primeros pasos tras el diagnóstico, y para ello ha impulsado, junto con otra madre, una asociación de familias de niños y niñas neurodiversos: Asfanemor, la primera de A Mariña y Ortegal.

Aunque en ocasiones muchos padres y madres tienen la sensación, como fue su caso al principio, de estar solos, a este primer encuentro acudieron más de cuarenta personas. "El simple hecho de reunirnos y poner en común nuestras experiencias para nosotros fue muy importante", asegura, emocionada por poder darle a otros ahora lo que no tuvo en su momento, y unirse para reivindicar los servicios que echa en falta, que son todavía muchos: "Yo a mi hijo no puedo llevarlo a la piscina o al campamento municipal, porque no hay recursos para atenderlo".

La principal preocupación de la mayor parte de familias es el entorno escolar: "El único miedo que tengo es que mi hijo sufra bullying, porque sé que va a salir adelante, que va a ser autónomo y confiamos mucho en él; pero claro, yo le llevo al colegio y no puedo saber lo que pasa dentro, porque no me lo puede contar". Cree que es importante concienciar a los niños y niñas dándoles información, pero también a las familias y al profesorado. "No puedo entender cómo aún hay algún profesor que le llama vago a un niño con autismo", señala.

Sin embargo, en el otro lado de la balanza, también cuenta que se están encontrando cada vez más a maestros y maestras, especialmente los jóvenes que se incorporan al ejercicio de la profesión, "que investigan por ellos mismos porque quieren saber cómo hacerlo bien". "Es un cambio total y una maravilla", reflexiona.

Incluso otras personas de su entorno han demostrado una gran capacidad empática, como la peluquera que le corta el pelo a su hijo: "Un día que le llevé me dijo que había estado leyendo e informándose para ver cómo podía evitar que se pusiera nervioso y ayudarle, son cosas que te emocionan".

En primera persona

Por el día mundial para la concienciación sobre el autismo, en Hoy por hoy Lugo se sientan a compartir experiencias y reflexiones Iván Pérez, un joven diagnosticado con autismo ya siendo adulto; Inés Flores, presidenta de la asociación Raiolas: Marta Paz, educadora; y Manolo Fernández, experto en tecnología de Lugonet.

Desde su experiencia en primera persona siendo neurodiverso, Iván Pérez, se muestra optimista porque ve que socialmente "hay muchos progresos", sobre todo porque percibe cómo "cada vez más la gente se preocupa por todo el camino que queda aún por recorrer y se informa". Resalta la importancia, además, para las familias y las personas neurodivergentes, de organizarse en grupos y movimientos asociativos, porque "de esta forma se es mucho más fuerte".

Coincide con Maite Vázquez en apuntar que el mal trago que supone para muchos padres y madres recibir un diagnóstico de este tipo es el desconocimiento: "Lo ven como algo muy discapacitante, y olvidan que una persona con autismo puede ser un científico brillante, un artista buenísimo, o incluso que pueda ser feliz". "Va a tener que enfrentar una serie de dificultades que el resto del mundo no tiene", continúa, "pero hay que lidiar con ellas y se puede".

Desde su propia experiencia, por ejemplo, recuerda cómo al escuchar a la profesora reñir en el aula porque habían suspendido todos, pensaba y manifestaba que debía ser ella la enfadada por no haber hecho bien su trabajo. "Esta falta de filtros, que todavía tengo, me causa a veces choques, pero he aprendido a modularlo y tengo una vida normal, un trabajo estable en una multinacional americana", cuenta. Aún así, todavía hay personas, como la madre de un niño con autismo, que se sorprendía, por ejemplo, de que condujese.

Proceso de duelo

La educadora Marta Paz explica que para una familia el diagnóstico significa pasar por un proceso de duelo: "Es un momento difícil sobre todo porque no hay un acompañamiento adecuado, que es tan necesario en esos momentos". La primera fase, la negación, puede llegar incluso antes. "Se empieza con las comparativas con otros niños, y al ver que hay cosas que son diferentes se busca justificarlo con que es más tímido, o algo del estilo", cuenta, "pero es importante dar el paso cuanto antes, porque una vez tenemos un diagnóstico podemos empezar una terapia".

La presidenta de Raiolas, Inés Flores, ve como a su asociación llegan familias "muy desconcertadas" y "sobrepasadas". Aunque hay casos más complicados en los que "no es posible desarrollar una vida autónoma", en la mayor parte, resalta, hay "muy buenas perspectivas para poder llevar una vida completamente normal". "El susto inicial es normal y no te lo quita nadie", reflexiona, y apunta que "tampoco hay que olvidar que no hay cura, van a ser necesarios aprendizajes adaptados a lo largo de toda la vida, y genera en ocasiones sufrimiento, inquietud o preocupaciones que con otro niño no se producirían, además de gastos económicos".

Sin embargo, lo más peligroso está en no saber aceptarlo. Iván Pérez conoce casos de personas dentro del espectro a las que durante la infancia se les negó la atención y la terapia que necesitaban porque "sus padres se negaron a asumir el diagnóstico", provocando, a la larga, "una verdadera discapacidad".

¿Puede ayudar la tecnología?

En algunos casos, las personas con autismo encuentran dificultades para poder comunicarse. El universo digital puede ofrecerles una oportunidad, según apunta Inés Flores, para entablar amistades y encontrar un acompañamiento que no son capaces de lograr, por ejemplo, en el colegio o el instituto. El experto en tecnología, Manolo Fernández, apunta en todo caso que puede generar, también a cualquier persona neurotípica, una falsa sensación de socialización, cuando en realidad lo que produce es "un aislamiento cada vez mayor".

A pesar de todo, la tecnología puede ser una gran aliada a la hora de ayudar a personas con autismo a mejorar en cuestiones como las habilidades sociales. "Se están generando muchas aplicaciones, porque se ha demostrado que son muy eficaces, que incluyen sobre todo el gaming o la realidad virtual", explica, "sobre todo porque permiten, partiendo de una base común, una atención muy personalizada" Es especialmente útil, teniendo en cuenta la amplia diversidad que existe dentro de las personas con autismo. "Hay dificultades compartidas, pero nunca me he encontrado a dos personas autistas iguales", apunta Iván Pérez.

A través de la tecnología lo que se busca es, explica el experto, "generar situaciones o juegos que permitan anticipar sucesos o identificar emociones en un contexto seguro". Cree que "es una de las formas de abordar el autismo más eficaces", y añade, además otra cuestión: "No solo debemos pensar qué puede aportarles a ellos la tecnología, sino también qué pueden aportar las personas con autismo al desarrollo de la tecnología". Capacidades como la facilidad para detectar patrones o de fijarse en los detalles, que no todos comparten, pueden resultar de gran utilidad en este ámbito.