“Lo raro no soy yo, es la enfermedad que los demás no entienden”
Anasbabi Ciliopatías presenta en nuestro estudio Ramón Puga su canción Volamos Juntos
Entrevista Anasbabi Ciliopatías.
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
Ourense.
José Carlos Pumar, presidente de Anasbabi Cilipatías, ha sido uno de nuestros invitados de Hoy por Hoy Ourense en la previa a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, aunque tiene claro que su lucha es de más de un día, son los 365 días del año.
Pumar destaca necesidad de "no venirse abajo, de estar todos juntos", pero aún así reconoce que después de tantos años a veces si que es duro ya que no notan la suficiente implicación por parte de las administraciones. Reflexiona sobre la idea de que no sólo es cuestión de grandes inversiones, sino de "ganas".
La Red Asistencial DIVERSIA, impulsada por Anasbabi, ha lanzado esta propuesta musical titulada "Volamos juntos". Una pieza que nace con el propósito de dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con Enfermedades Raras, transformando el proceso del diagnóstico en un mensaje de esperanza, fuerza y orgullo.
La canción está ligada a la figura de Kaleo, el colibrí que simboliza el espíritu de la entidad. Representa la agilidad, la capacidad de mantenerse en vuelo ante las corrientes más adversas y la alegría de vivir a pesar de las dificultades.
