"A la asociación llega gente con 30 años que no había sido diagnosticada antes": La realidad de las enfermedades raras

Murcia

Más de 80.000 murcianos se estima que padecen una patología poco común. Este 28 de febrero, las asociaciones de enfermedades raras alzan la voz para reclamar más inversión y más formación para avanzar en el diagnóstico precoz.

Con motivo, este martes, del día mundial de las enfermedades raras, las asociaciones que agrupan a afectados y familiares llevan a cabo diversas actividades con el fin de concienciar al resto de la población.

Una de las casi 7.000 enfermedades poco comunes que hay registradas es el síndrome de Ehlers Danlos, cuya asociación a nivel nacional presidente María Ángeles Díaz, madre de una adolescente con esta enfermedad y vicepresidenta de D´ Genes.

En La Ventana de la Región de Murcia ha reclamado más inversión en investigación, y también mayor formación para los profesionales, de forma que puedan diagnosticar las enfermedades raras en su conjunto de forma precoz.