La realidad de la ELA: "Cuando llega el momento de hacerse la traqueostomía, se le pregunta al enfermo si tiene una familia que lo pueda cuidar. Si no, no es candidato"

Murcia

Cada año se diagnostican 30 nuevos casos de ELA en Murcia, enfermedad que afecta en la comunidad a más de mil personas, según ha indicado este martes la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) con motivo de la celebración mañana del Día Mundial de la ELA. La enfermedad se caracteriza por una parálisis progresiva en la que el paciente va perdiendo toda la movilidad de su cuerpo mientras su mente se mantiene intacta.

En la actualidad, el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia que es normalmente la que asume el cuidado de una persona que cada vez requiere más ayuda. Incluso muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos, como la traqueostomía, por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las veinticuatro horas del día. Lo ha explicado Damián Guerao, presidente de la Asociación ELA Región de Murcia, en el programa Hoy por hoy. Una triste realidad que lleva a muchos enfermos de ELA a tener que dejarse morir, "cuando lo que queremos es vivir", ha dicho Guerao.

Damián Guerao reclama asistencia domiciliaria para los pacientes y residencias donde puedan ingresar para continuar viviendo, ya que, a día de hoy, no existe ninguna en España.

El gasto que afrontan las familias de enfermos de ELA es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna.