"No sabría decirte, pero lo tengo desde hace tiempo": El testimonio de Cruz Martínez, diagnosticada con Alzheimer en su fase inicial

Murcia

En la Región de Murcia se estima que unas 55.000 personas padecen algún grado de deterioro cognitivo y el 70 % de ellas, unas 38.500, presentan la enfermedad de Alzheimer. Desde el Servicio Murciano de Salud (SMS) se lleva a cabo en la actualidad el seguimiento especializado de más de 3.400 pacientes con demencia cada año, de los que aproximadamente 2.000 padecen alzhéimer.

Aprovechando esta conmemoración y con la idea de visibilizar esta enfermedad neurodegenerativa, progresiva e irreversible, hemos invitado a Hoy por hoy Murcia a Inés Martínez, presidenta de la Federación de Familiares y Enfermos de Alzheimer de la Región de Murcia (FFEDARM), quien nos ha facilitado la posibilidad de hablar con Cruz Martínez Guerrero, lorquina de 76 años quien se encuentra en una fase inicial de la enfermedad, y con una de sus hijas, María José Cayuela Martínez.

Dice la presidenta de la FFEARM, Inés Martínez, que está demostrado que los recursos que destinan las diferentes administraciones a este asunto no son suficientes para la atención, apoyo, tratamiento y sensibilización de la demencia en su multiples variables. De ahí que asociaciones como las que integran dicha federación, diez en total en toda la Región de Murcia, presten sus servicios a más de mil doscientas personas. Inés, que entró en contacto con Alzheimer Lorca para un reportaje fotográfico, dada su profesión, nunca ha podido ni querido desligarse de estos enfermos y sus familiares tras conocer la realidad que viven miles de personas, que junto con sus familias luchan para conseguir una mejor atención y un avance en los tratamientos para paliar los efectos de una enfermedad irreversible en la actualidad.

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Desde la Federación de Familiares y Enfermos de Alzheimer de la Región de Murcia (FFEDARM), aprovechan que este sábado 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, para resaltar que hablamos de una enfermedad neurodegenerativa, progresiva e irreversible que daña las células del cerebro debido al acúmulo anormal de proteínas. Siendo el síntoma más relevante la pérdida de la capacidad cognitiva y funcional. Además de estos síntomas -explican- a lo largo de la enfermedad aparecen los otros conductuales y psicológicos de la demencia, como pueden ser los trastornos del estado de ánimo, la agitación o los síntomas psicóticos.

En Hoy por hoy Murcia hemos hablado con Cruz Martínez, quien desde hace un tiempo padece esta enfermedad neurodegenerativa y cuya fase inicial nos ha permitido charlar con ella unos minutos a través del teléfono. Dice Cruz que no recuerda el día en el que le diagnosticaron dicha enfermedad, pero que cree que fue hace ya tiempo. Atenta y con buen ánimo asegura que desde que conoció su evaluación tras una visita al neurólogo a la que fue acompañada de sus hijas no ha ido a peor. Buena cuenta de ello puedan dar en Alzheimer Lorca, a donde Cruz acude cada día para realizar una serie de ejercicios que mantienen su cerebro activo y que persiguen retrasar al máximo el imparable avance de la enfermedad.

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Pero el Alzheimer no solo lo padece la persona en cuestión, sino que las demencias también constituyen una patología del núcleo familiar. La familia sigue teniendo un papel esencial en la provisión de servicio y atención a la persona con Alzheimer. La familia y, en particular, quien ejerce las funciones de persona cuidadora principal, sufre muy a menudo sobrecarga y desestructuración en distintos ámbitos de su vida personal, social y laboral. Cuidar a una persona con Alzheimer puede afectar a la salud física y mental de la persona cuidadora, así como a su bienestar y sus relaciones sociales.

De ahí que Inés Martínez recuerde que, "las enfermedades neurodegenerativas constituyen un problema de gran magnitud, gravedad y complejidad bio-psico-político-social por lo que son precisas actuaciones en los distintos ámbitos del sistema sanitario y social".

Por su parte, María José Cayuela Martínez, una de las hijas de Cruz, también ha intervenido en el programa y ha agradecido el trabajo de la Federación de Familiares y Enfermos de Alzheimer de la Región de Murcia, al mismo tiempo que ha pedido un mayor compromiso, tanto a nivel material como humano, por parte de los diferentes responsables públicos para ayudar tanto a las personas que padecen demencia, como a los familiares que se encargan de su acompañamiento y cuidados.

¿Cómo surge FFEDARM?

Con el objetivo unir, apoyar y defender el trabajo desarrollado por las asociaciones de familiares de esta región, velando así por los intereses y la dignidad de todo el colectivo de personas afectadas por enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas, y cuidadores principales/familiares surgió FEDARM, la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, fundada el 4 de enero del 1999.

Su objetivo: ser un referente a nivel regional en el tratamiento y prevención de las demencias para todas las entidades federadas y en toda la comunidad autónoma, consolidándose como una estructura dinámica, sólida, participativa y transparente.

La Federación de asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer de la Región de Murcia pretende contribuir a generar cambios que den lugar a un trato integral y de calidad a las personas que padecen la enfermedad y a sus familias, con el fin de tratar de ralentizar el proceso de deterioro, mantener el máximo tiempo posible las capacidades mentales y funcionales del enfermo y aumentar así su autonomía personal y autoestima, sensibilizando a la población y a las administraciones públicas.

Los valores que defiende FFEDARM se basan en los principios de universalidad, calidad, proximidad, transparencia, eficacia, profesionalidad, participación, equidad, gestión responsable y buen gobierno.