La Ventana estrena espacio con Encarna Guillén: ciencia, empatía y esperanza para las familias
La genetista y pediatra archenera inaugura la nueva sección de entrevistas de La Ventana hablando de enfermedades raras, innovación y el valor humano en la medicina
La entrevista de La Ventana: “Genética, humanidad y futuro: Conversando con Encarna Guillén”
MURCIA
Hoy se ha estrenado en La Ventana de la Cadena SER Región de Murcia un nuevo espacio dedicado a conocer a personas que inspiran desde nuestra tierra. La primera invitada ha sido Encarna Guillén, pediatra y genetista archenera, referente nacional en el ámbito de las enfermedades raras y la medicina genómica.
Encarna Guillén: ciencia, empatía y esperanza para las familias
Guillén dirige el proyecto Únicas en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, una estrategia pionera para la atención integral de pacientes pediátricos con patologías sin diagnóstico. En la entrevista, ha recordado cómo nació su vocación, desde sus años en la Arrixaca hasta su formación internacional, y subraya la importancia de la genética para transformar la medicina hacia un modelo más preventivo y personalizado.
La científica ha destacado el reciente hackathon internacional celebrado en Murcia, el primero en España e Iberoamérica, que logró dar respuesta a seis familias con enfermedades raras gracias al trabajo colaborativo de más de 140 expertos. “Cuando trabajamos juntos, somos capaces de hacer mejores cosas y más rápidas”, afirma emocionada.
La científica ha recordado que el 80% de las enfermedades raras son genéticas y que uno de cada dos pacientes sigue sin diagnóstico, lo que dificulta tratamientos y asesoramiento familiar. “El diagnóstico es una prioridad internacional”, afirma, insistiendo en que la empatía y la generosidad son tan necesarias como la innovación.
El hackathon no solo permitió resolver casos, sino también crear un modelo de trabajo más eficiente y humano. “Los cambios los hacemos las personas”, ha dicho Guillén, emocionada por la respuesta altruista de los participantes. También ha hablado de los retos pendientes, como la regulación de la especialidad de genética en España.
La entrevista ha cerrado con un perfil más personal: su pasión por la lectura, su viaje recordado a La Palma y su compromiso con la felicidad “razonable”, siempre ligada a la familia y a la vocación de ayudar. Un estreno que abre una ventana a la ciencia y a la esperanza.
Cadena SER