100.000 murcianos padecen algún tipo de enfermedad rara

Lorca

"Cada persona importa" es el lema para conmemorar el Día Mundial del las Enfermedades Raras que se celebra este sábado 28 de febrero. Juan Carrión, presidente de la asociación D'Genes, ha indicado a esta redacción que unos 100.000 murcianos padecen algún tipo de enfermedad rara. En nuestra comunidad hay hasta 49 patologías como es el síndrome de frágil, la distrofia hereditaria de la retina o,, la encefalopatía de Celia, entre otros.

Este año la campaña a nivel nacional pone el foco en la necesidad de garantizar el acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento y atención integral para los más de 47 millones de personas que conviven con una enfermedad rara en Iberoamérica. "Tenemos que trasladar que necesitamos garantizar la equidad en el acceso a tratamientos y exigir más investigación", ha dicho Carrión.

El retraso diagnóstico puede alcanzar entre 8 y 9 años en algunos países de la región y que menos del 6 % de estas enfermedades cuenta con tratamiento, lo que evidencia la urgencia de impulsar políticas públicas, cooperación regional y participación activa de pacientes y familias.

El 70% de estas enfermedades raras afectan a niños y niñas ya que las patologías suelen ser hereditarias. Para prevenir, Juan Carrión, ha destacado la necesidad de realizar la prueba del talón a los bebes. A nivel regional, el presidente de la asociación de enfermedades raras, pone en valor el servicio de prevención.

Desde D`Genes ofrecen servicios de logopedia, fisioterapeuta, psicología, o estimulación sensorial, entre otros, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los usuarios y sus familias. A nivel regional la asociación ofrece sus servicios a unas 400 personas en Totana, Alhama de Murcia, Mazarrón, Fuente Álamo, Lorca, Águilas, Puerto Lumbreras, Alcantarilla, Bullas, Cieza, Cartagena, Lorquí, Molina de Segura y Cartagena.