Lina recorre 200 kilómetros diarios entre Totana y Murcia para que su hija con atrofia muscular vaya a la universidad

Lorca

Amalia fue diagnosticada de atrofia muscular espinal tipo 2 (AME) cuando tenía 18 meses. Gracias su perseverancia, investigaciones, apoyo de asociaciones como D`Genes y sobre todo, a la ayuda de su madre Lina, ha tenido una vida normal dentro de lo que cabe. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras damos voz a su historia.

En la actualidad se encuentra estudiando tercero de psicología y en parte es gracias a que su madre, Lina, recorre 200 kilómetros diarios entre Totana y Murcia ya que no hay autobuses adaptados. "Intenté ir en autobús el primer día y me di cuenta de que no iba a poder hacerlo. Mi silla es más grande y los espacios no están bien preparados", relata esta joven.

Le preguntamos a su madre de dónde saca las fuerzas. "Pues no lo sé pero es que no me paro a pensar. A Amalia le va muy bien la carrera, le gusta mucho, le encanta lo que está haciendo ahora mismo y ver cómo lo vive me da fuerzas para seguir adelante", señala Lina.

La principal motivación de Amalia para estudiar psicología es poder ayudar a otras personas. "El hecho de poder acompañar y ayudar es lo que me hizo meterme ahí", indica.

A pesar de las adversidades esta joven y su madre, Lina nos cuentan que ha podido llevar una vida sabiendo donde están las "limitaciones" pero que algunas barreras no vienen dadas por la enfermedad sino por la "sociedad", cómo por ejemplo, la falta de accesibilidad en las calles, espacios o el propio transporte público. Por eso, en este día, 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras alzan la voz para reivindicar más investigación ya que posibilitan que Amalia desde hace siete años pueda tener un tratamiento y también menos barreras impuestas por la "sociedad".