La Asociación Murciana de Fibrosis Quística reivindica que el 30% de los pacientes no tiene tratamiento específico para su mutación
En la Región de Murcia hay aproximadamente unos 200 pacientes, según el presidente de la asociación
Screenshot / Radio Murcia
En una enfermedad hereditaria que se caracteriza por una espesa mucosidad y presenta hasta 2.000 mutaciones posibles. Es por ello que ese 30% de los pacientes no tienen todavía un tratamiento concreto. "No nos es suficiente que el 70% de la población con fibrosis quística tenga un tratamiento porque el 30% restante no lo tiene ni en la Región ni en el resto del país", denuncia Xavier Caballero, presidente de la asociación.
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, ha destacado que la unidad de fibrosis quística del Hospital Virgen de la Arrixaca recibió en 2025 la acreditación como unidad de referencia nacional: "Hacen una gran labor en investigación, con mucha importancia para conseguir fármacos para conseguir nuevos tratamientos que les introducen en un grupo selecto de ensayos clínicos de toda Europa".
Para conmemorar el día, pacientes, miembros de la asociación, del Ayuntamiento de Murcia y del gobierno regional, han pinchado más de un centenar de globos de colores.