"Mi función en la vida va a ser cuidar a mi hijo dependiente": el duro testimonio de Juncal, cuidadora no profesional a tiempo completo

Madrid

Son cuidadoras a tiempo completo, y hablamos en femenino porque ellas son la inmensa mayoría, son las que se quedan en casa, renuncian a su trabajo o a una parte de él y del salario. Las que aparcan su vida social, las que se pelean con la administración, las que corren para llegar a todo, aunque sea a base de ansiolíticos. Son las cuidadoras no profesionales: madres, abuelas, esposas o hijas. La dependencia depende en cientos de miles de casos de ellas.

Juncal es periodista, tiene 47 años y un hijo, Alex, que va a cumplir 9. Cuando aún era un bebé ya se dio cuenta de que algo no iba bien y a los dos años empezaron un recorrido que concluyó con un diagnóstico, autismo severo, y una evaluación, un grado 3 de dependencia, el máximo. "Mi hijo", explica, "tiene todos los trastornos posibles, alimentación, del sueño, TOC, él los sufre y los sufres tú. Lo que yo hago es dormir cuando se va al cole. Recuerdo una vez, poco antes de pedir la reducción de jornada, iba al trabajo y estaba tan cansada que no sabía cómo ir, paré el coche porque había perdido la noción de dónde estaba. Al cabo de unos días me vi haciendo el gesto de meter el dedo en el aceite caliente para comprobar si estaba caliente. Me di cuenta de que no podía seguir con ese ritmo". Juncal tiene hoy una reducción de jornada del 99% y aprovecha las horas que su hijo pasa en el colegio para formarse sobre el autismo y poder atender mejor a su hijo y para formarse en márquetin online para tener un plan B y poder teletrabajar en el futuro.

"Las noches sin dormir no las sabe la dirección general de bienestar social, ni los destrozos en casa, ni las crisis que paras, ni las batallas con ellos, con la administración, con servicios sociales, con educación. Yo hago lo que puedo", sigue contando, "pero no soy una profesional". Un dependiente de grado tres, el que necesita una atención continuada, recibe una ayuda mensual de 375 euros. Juncal destina ese dinero a pagar las terapias que Alex necesita y que a partir de los seis años ya no se incluyen en la cartera de la sanidad pública. Pero no es esta la ayuda que habría escogido esta madre de poder elegir. "La ley de Dependencia de 2006", cuenta, "incluye la posibilidad de optar en lugar de por la ayuda económica por la asistencia de un profesional especializado en tu domicilio unas horas a la semana. Eso es lo que yo habría querido, es lo que mejor le vendría a Alex, pero aunque la ley lo contempla, a día de hoy para los niños sólo lo están ofreciendo en la Comunidad Valenciana y el País Vasco"

Las dificultades del día a día nos pueden sorprender. Alex sólo quiere comer filete y potitos de una determinada marca, por lo que las comidas son una pelea diaria. Cortarle el pelo también es un problema porque le da miedo entrar en la peluquería. Para conseguirlo, Juncal ha estado durante dos años llevando a Alex a una peluquería todas las semanas sólo para que le dieran un huevo 'kinder'. De esa forma ha perdido el miedo. Tampoco entra en el centro de salud, ni en el hospital, ni en el dentista. Juncal ha estado buscando en la pública y la privada un médico que le permitiera llevar al niño a la sala de espera sin verle en consulta para que empezara a perder el miedo. "Aún no lo he encontrado", dice.

Más allá del esfuerzo físico, hay un esfuerzo mental, un estrés y una renuncia a la vida social. "Dejas de ver a los amigos, renuncias a reuniones familiares y acabas por reunirte sólo con otras madres que están en una situación parecida a la tuya", dice Juncal. "Yo llevo cuatro años separada y pienso... me enamoro y ¿qué? Yo no puedo decirle a nadie que venga a mi casa porque mi casa, cuando está Álex, es Medellín. No puedes ni planteártelo. Detrás de esta realidad hay un grave problema de salud mental invisible. En palabras de Juncal, "la inmensa mayoría de las cuidadoras tomamos ansiolíticos. La salud mental de estas mujeres es un tema que se desconoce y del que no se habla ni con seriedad ni en profundidad".