Sangrar por la nariz hasta llenar un barreño pequeño: así es el síndrome de Rendu Osler Weber

Madrid

Toñi tiene 73 años y Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o enfermedad de Rendu Osler Weber. Su madre también la tuvo, es hereditaria: “Yo empecé a sangrar con 10 u 11 años. Y, como poco, me pasaba cada quince días. Se puede llegar a sangrar mucho. Si dejas fluir la sangre se puede llegar a llenar un barreño y, claro, luego te tienen que trasfundir. A mí me han trasfundido muchas veces, muchas, hasta que encontré a la doctora Sol Marcos, que fue el milagro de mi vida”.

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La doctora Sol Marcos Salazar, otorrinolaringóloga del Hospital Fundación Alcorcón, puso en práctica una técnica para esta enfermedad incurable que facilita mucho la vida de estos pacientes. "El tratamiento que realizamos para tratar las epistaxis de estos pacientes, los sangrados nasales, consiste en la misma escleroterapia que se aplica en los pacientes con varices en las piernas o arañas vasculares. La escleroterapia consiste en infiltrar una sustancia que lo que hace es cicatrizar las lesiones, hemos visto que esa sustancia también funciona con el HHT".

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El problema de esta enfermedad es que no se sabe de qué depende la rotura de los capilares: “Te puedes poner a sangrar en cualquier momento”, nos dice Patro, otra paciente de la Dra. Marcos: "Primero ves sangrar a tu madre, con cantidades cada vez más grandes, ves cómo sufre, cómo llega a empapar rollos enteros de papel de cocina y hay que llevarla al hospital. Cómo eso le condiciona la vida y deja de participar en la vida social. Luego ves que tu hermano empieza con los mismos síntomas y, un buen día, empiezas tú misma. Y sólo te preguntas ¿Cuándo será la próxima vez? Te puede pasar cuando vas camino de casa, cargada con las bolsas de la compra, en una boda, en el cine o incluso cuando duermes. Hay días que el sangrado es leve, otras veces puede durar media hora, una hora o mucho más. Te condiciona todos los aspectos de tu vida".

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Reciben pacientes de toda Europa

"Como la asociación de pacientes de aquí está en contacto con otras europeas, nos empezaron a llegar pacientes de otros países. Estamos viendo pacientes de Irlanda, de Portugal, de Suecia, Suiza, Alemania.... Otro sitio donde están haciendo la técnica parecida, es en Italia, en el Hospital de Bolonia. No es que la técnica sea complicada, lo que es complicado es el paciente. Por eso en otros sitios, cuando se empiezan a animar a hacerlo, lo hacen en el quirófano y nosotros lo hacemos en la consulta porque para el paciente es mucho más práctico venir si sangra y solucionarle el problema que tener que esperar una lista de espera para poder ser atendido y, mientras tanto, seguir sangrando", detalla la doctora.